A LIRE, AVANT D'ALLER PLUS LOIN.....

Bonjour, vous venez sur mon Blog
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ATTENTION, CE N'EST PAS UN BLOG "MEDICAL", d'autres s'en chargent et ça me gonfle
car pour le moment rien n'a été réellement trouvé pour nous soulager.

Ce que je mets sur mon blog n'engage que moi,

ce sont mes réflexions, mes ressentis que je partage
avec "mes soeurs et frères d'armes" face à nos douleurs de Fibro

Le remède miracle, c'est à Nous de l'inventer !
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La Fibromyalgie : Histoire et Etymologie

Parce qu'on m'a dit : tout le monde ne sait pas ce que c'est la Fibro .

La Fibromyalgie a été identifiée pour la première fois en1904

mais il a fallu plus de 70 ans pour que son existence soit mieux connue.


D'ailleurs jusque dans les années 1980, les médecins ne prenaient pas vraiment au sérieux cette maladie imprévisible et indécelable par les analyses médicales...ou bien il la classait dans les maladies psychiatriques.

Il a fallu attendre 1992 pour qu'une réelle "définition" lui soit donnée.

Le mot Fibromyalgie vient du latin fibro (fibre) et du grec mus (muscle), algos (douleur).

Il caractérise parfaitement le principal symptôme de la pathologie : des douleurs chroniques des muscles du squelette qui affectent le corps tout entier.

Même si 80 à 85 % des malades sont des femmes de 20 à 50 ans, la maladie peut toucher les hommes.
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la FIBRO, pourrait être le bouquet final d'un feu d'artifices

la belle rouge : votre petite enfance, la belle bleue : des problèmes affectifs,

la belle verte : des souffrances : blessures du corps, la belle blanche : blessure de l'âme

et des retombées ...vous allez déguster.

mimie

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la lettre "ESPOIR"

démontre bien que chaque action doit être concertée et que l'entraide est primordiale.

Les oies

Vous vous demandez peut-être pourquoi des oies volent en formation. Et bien, chaque fois qu'une oie bat de l'aile, elle crée un courant ascendant qui facilite le vol de l'oie qui la suit. Grâce à leur formation en V, les oies volent avec une efficacité d'au moins 71% supérieure à celle qu'elles auraient si elles volaient chacune de leur côté.

Les gens qui vont dans la même direction et qui ont le sens du partage,

peuvent se rendre à destination plus rapidement et plus facilement, car il avancent en s'entraidant.

Lorsqu'une oie se sépare de son groupe, elle sent la résistance accrue qu'elle doit affronter seule. Cela l'incite à reprendre sa place au sein du groupe afin de profiter du courant ascendant créé par l'oie qui la précède.

Si nous possédons autant de bon sens qu'une oie,

nous devons rester en formation avec les gens qui vont dans la même direction que nous.

Lorsque l'oie qui se trouve en tête de la formation est fatiguée, elle va derrière et une autre oie prend sa place.

Il n'est que logique d'accomplir à tour de rôle les tâches exigeantes,

et cela vaut autant pour les gens que pour les oies qui se dirigent vers le sud.

Les oies qui se trouvent derrière le groupe cacardent pour encourager celles qui volent devant à maintenir leur vitesse.

Quel message envoyons-nous lorsque nous crions après les autres?

Le dernier point, le plus crucial, c'est lorsqu'une oie tombe malade, se fait tirer par un chasseur ou s'éloigne du groupe par mégarde, deux autres oies la suivent pour lui prêter secours et la protéger. Elles demeurent avec l'oie tombée jusqu'à ce que celle-ci soit de nouveau capable de voler ou jusqu'à ce qu'elle meure.
Ce n'est qu'à ce moment qu'elles repartent, toutes seules ou avec une autre formation, pour rejoindre leur groupe.

Si nous avons autant de bon sens qu'une oie, nous devons nous entraider.

Source inconnue extraite du site des Fibromyalgies d'Alsace

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Merci à mes Ami(e)s pour leur réconfort

"ILANAAQ" (nouvelle création de Jan-No)

Symbole de l'Amitié

Salut ma belle,
Je viens de lire ton mail, et je te rassure afin que tu trouves la sérénité,
Je te ferai un plus long message si possible ce soir, pour l'instant tu enlèves les idées noires de ta pensée et reste forte comme tu l'as tjrs été et fait face à toutes adversités.
Depuis bien longtemps je n'ai plus eu de news de JP et de AM les derniers phones à AM m'ont donné l'impression que je dérangeais alors j'ai mis en veilleuse alors que ce sont des amis qui garde également une place dans mon moi et avec beaucoup de superbe souvenirs.
Je t'embrasse et encore bonne année.
Bises
Eugène.

-=-=-=-=-=-

j'espère que tu vas mieux, accroche toi mimi tu le vaut carrément, t'es trop géniale

voila les images détourées

bizz - joh'

-=-=-=-=-

merci Lisbeth pour ton tél et tes mails, j'espère que ta nuit sera douce et que tu n'auras pas froid

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Quand les Invalides parlent aux Valides !

Quand les Invalides parlent aux Valides !
Peinture de mon amie Claude LAURENT

quand la voiture devient un support de communication

dimanche 27 décembre 2009

NON, ALAF, j'ai mal


De passage à la Magdeleine, quand je travaille sur l'ordi souvent ALAF, la petite chatte de Jan-No (un Ami Sculpteur sur Bois) aime venir sur mes genoux mais là je ne peux plus la supporter bien qu'un poids plume, je souffre de brûlures dans les cuisses, j'ai l'habitude.. je souffre en silence et je pleure en silence.Où je suis personne ne me voit. Heureusement que je suis droitière, ma main gauche me fait souffrir.
Je viens d'avoir Lisbeth, c'est pas terrible pour elle, elle souffre de ses pieds, je vais voir pour passer chez elle lui apporter un appareil que je n'utilise pas et qui pourrait peut être la soulager.
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J'ai envie de crier M....., je viens de parcourir d'autres blogs relatifs à la Fibro.

Ce qui me navre et me gonfle ce sont toutes les pub que l'on peut trouver sur ces blogs, on le savait déjà il y a vraiment de l'argent à ce faire avec cette bon sang de Fibro.

VOUS NE TROUVEREZ JAMAIS DE PUB SUR MON BLOG !

J'ai pu trouver différentes interventions de Députés auprès des différents ministres de la santé, si on les compare par rapport à la réponse faite à Marc Le Fur (suite à notre rencontre) dans les grandes lignes c'est du "copier coller".


SI VOUS VOULEZ QUE LA FIBRO SOIT RECONNUE, IL FAUT SOUHAITER QUE LA PREMIERE DAME DE FRANCE EN SOIT ATTEINTE UN JOUR TRES PROCHE
ou l'un des proches du Président de la République

C'est bien connu que lorsqu'il arrive un accident de la route à un proche d'un préfet ou d'un député, d'un seul coup l'axe de circulation dangereux depuis de nombreuses années (sans qu'aucuns travaux n'aient été faits pour le sécuriser jusqu'alors) fait l'objet de travaux importants, on ne regarde pas à la dépense et aux contraintes que cela va engendrer dans la vie quotidienne des riverains.


"SI LA FIBRO N'EXISTAIT PAS, IL FAUDRAIT L'INVENTER !" ce n'est pas de moi, ça aurait pu l'être. c'est le titre d'un article du Dr Serge PERROT (consultaton d'Analgésie, Hôpital Cochin-Ternier et Service de Rhumatologie A. Hôpital Cochin, Paris.

un extrait : "la maladie du "mal partout mais on ne trouve rien".
Les sujets se plaignent d'avoir "mal partout" mais les régions cervico-scapulaires et lombofessières sont les plus sensibles. La douleur qui est le symptôme majeur, est ressentie comme une sensation de nouure musculaire accompagnée de points douloureux aux insertions musculo-tendineuses.
Elle est variable, aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, l'humidité, le stress, le changement de temps, les positions longtemps maintenues dans la vie professionnelle ou les activités ménagères. etc...

je vous ai dit que je ne voulais pas jouer les copies-collées de tout ce qui s'est écrit sur cette "chère amie"
aussi je vous renvoie à La lettre  de l'Institut UPSA de la Douleur - Avril 97 - n°3 (si vous n'arrivez pas à la trouver, je vous scannerai et vous l'adresserait sur une adresse mail personnelle).

Ce qui me gonfle et me donne la "rage" c'est que tous ces blablas ne font pas avancer le chmilblic.

QUAND ALLONS NOUS ETRE RECONNU(E)S et ETRE INDEMNISE(E)S EN INVALIDITE EN TANT QUE  FIBROMYALGIQUE et non POUR LA DEPRESSION,

Si le SIDA a été longtemps une maladie honteuse au même titre qu'une chaude pisse, avec toutes les victimes du sang contaminé (merci les labo, merci M. le Ministre de la Santé) le SIDA est reconnu comme une maladie à part entière et tout est mis en place pour essayer de l'endiguer.

Dans mon vécu j'ai eu des ami(e)s de "tous poils",  ayant eu un ami homosexuel j'ai rencontré plusieurs de ses amis, l'un d'entre eux atteint du SIDA, s'est suicidé une balle dans la tête, il commençait à perdre la vue. Il n'a pas accepté.

Ma mère souffrait d'une "scyrose hépatique", après des examens, diagnostic : hépatite C (qu'on ne savait pas soigner);  nous avions été rencontrer le Professeur BENAMMOU, à l'Hôpital Beaujon à Paris (c'est le plus grand spécialiste des hépatites), petite précision ma mère ne buvait que du sirop de menthe et de l'eau, occasionnellement un peu de vin.

J'ai découvert quelques années après sa mort qu'il y avait eu une histoire de sang contaminé dans l'hôpital où elle avait été hospitalisée pour un calcul rénal, ce fut la seule fois où elle eut une transfusion (Merci M. le Ministre de la Santé, Merci M. le Président de la République, Merci les Labos)
Je n'en n'ai pas parlé à mes frère et soeurs, "ça n'avait plus d'importance".
Ma mère a énormément souffert mais je m'arrête ici car c'est un moment douloureux pour moi. A cette période j'étais loin de me douter que je deviendrai Fibro mais tout ce qui s'est passé par rapport à ma mère a eu un impact sur ma santé et rentre dans ce qui a rempli la musette de ma  Fibro


1 commentaire:

chamade a dit…

Bonjour
Comme je vous comprends!
Toutes ces douleurs qu'on ressent et que presque personne ne comprend.
J'habite en Belgique et je pense comme vous. Si la Reine était atteinte de fibromyalgie, on agirait. Mais voilà on ne fait rien.
C'est injuste car cette souffrance devrait enfin être comprise.
Je ne peux que vous dire de continuer à vous battre.
Nous ne pouvons faire que cela.
Amicalement
Francine