A LIRE, AVANT D'ALLER PLUS LOIN.....

Bonjour, vous venez sur mon Blog
Si c'est par curiosité malsaine
Ce n'est pas la peine
Cliquez sur la droite
Fermez et passez votre chemin.

ATTENTION, CE N'EST PAS UN BLOG "MEDICAL", d'autres s'en chargent et ça me gonfle
car pour le moment rien n'a été réellement trouvé pour nous soulager.

Ce que je mets sur mon blog n'engage que moi,

ce sont mes réflexions, mes ressentis que je partage
avec "mes soeurs et frères d'armes" face à nos douleurs de Fibro

Le remède miracle, c'est à Nous de l'inventer !
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La Fibromyalgie : Histoire et Etymologie

Parce qu'on m'a dit : tout le monde ne sait pas ce que c'est la Fibro .

La Fibromyalgie a été identifiée pour la première fois en1904

mais il a fallu plus de 70 ans pour que son existence soit mieux connue.


D'ailleurs jusque dans les années 1980, les médecins ne prenaient pas vraiment au sérieux cette maladie imprévisible et indécelable par les analyses médicales...ou bien il la classait dans les maladies psychiatriques.

Il a fallu attendre 1992 pour qu'une réelle "définition" lui soit donnée.

Le mot Fibromyalgie vient du latin fibro (fibre) et du grec mus (muscle), algos (douleur).

Il caractérise parfaitement le principal symptôme de la pathologie : des douleurs chroniques des muscles du squelette qui affectent le corps tout entier.

Même si 80 à 85 % des malades sont des femmes de 20 à 50 ans, la maladie peut toucher les hommes.
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la FIBRO, pourrait être le bouquet final d'un feu d'artifices

la belle rouge : votre petite enfance, la belle bleue : des problèmes affectifs,

la belle verte : des souffrances : blessures du corps, la belle blanche : blessure de l'âme

et des retombées ...vous allez déguster.

mimie

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la lettre "ESPOIR"

démontre bien que chaque action doit être concertée et que l'entraide est primordiale.

Les oies

Vous vous demandez peut-être pourquoi des oies volent en formation. Et bien, chaque fois qu'une oie bat de l'aile, elle crée un courant ascendant qui facilite le vol de l'oie qui la suit. Grâce à leur formation en V, les oies volent avec une efficacité d'au moins 71% supérieure à celle qu'elles auraient si elles volaient chacune de leur côté.

Les gens qui vont dans la même direction et qui ont le sens du partage,

peuvent se rendre à destination plus rapidement et plus facilement, car il avancent en s'entraidant.

Lorsqu'une oie se sépare de son groupe, elle sent la résistance accrue qu'elle doit affronter seule. Cela l'incite à reprendre sa place au sein du groupe afin de profiter du courant ascendant créé par l'oie qui la précède.

Si nous possédons autant de bon sens qu'une oie,

nous devons rester en formation avec les gens qui vont dans la même direction que nous.

Lorsque l'oie qui se trouve en tête de la formation est fatiguée, elle va derrière et une autre oie prend sa place.

Il n'est que logique d'accomplir à tour de rôle les tâches exigeantes,

et cela vaut autant pour les gens que pour les oies qui se dirigent vers le sud.

Les oies qui se trouvent derrière le groupe cacardent pour encourager celles qui volent devant à maintenir leur vitesse.

Quel message envoyons-nous lorsque nous crions après les autres?

Le dernier point, le plus crucial, c'est lorsqu'une oie tombe malade, se fait tirer par un chasseur ou s'éloigne du groupe par mégarde, deux autres oies la suivent pour lui prêter secours et la protéger. Elles demeurent avec l'oie tombée jusqu'à ce que celle-ci soit de nouveau capable de voler ou jusqu'à ce qu'elle meure.
Ce n'est qu'à ce moment qu'elles repartent, toutes seules ou avec une autre formation, pour rejoindre leur groupe.

Si nous avons autant de bon sens qu'une oie, nous devons nous entraider.

Source inconnue extraite du site des Fibromyalgies d'Alsace

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Merci à mes Ami(e)s pour leur réconfort

"ILANAAQ" (nouvelle création de Jan-No)

Symbole de l'Amitié

Salut ma belle,
Je viens de lire ton mail, et je te rassure afin que tu trouves la sérénité,
Je te ferai un plus long message si possible ce soir, pour l'instant tu enlèves les idées noires de ta pensée et reste forte comme tu l'as tjrs été et fait face à toutes adversités.
Depuis bien longtemps je n'ai plus eu de news de JP et de AM les derniers phones à AM m'ont donné l'impression que je dérangeais alors j'ai mis en veilleuse alors que ce sont des amis qui garde également une place dans mon moi et avec beaucoup de superbe souvenirs.
Je t'embrasse et encore bonne année.
Bises
Eugène.

-=-=-=-=-=-

j'espère que tu vas mieux, accroche toi mimi tu le vaut carrément, t'es trop géniale

voila les images détourées

bizz - joh'

-=-=-=-=-

merci Lisbeth pour ton tél et tes mails, j'espère que ta nuit sera douce et que tu n'auras pas froid

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Quand les Invalides parlent aux Valides !

Quand les Invalides parlent aux Valides !
Peinture de mon amie Claude LAURENT

quand la voiture devient un support de communication

mardi 27 novembre 2012


samedi 21 juillet 2012

qu'est devenue MIMIE ?

Bonjour, quand j'ai ouvert ce blog à l'origine c'était pour échanger par rapport à la maladie invalidante qu'est la FIBROMYALGIE, souvent mal ou peu voir pas du tout connu du simple commun des mortels.

Il faut laisser du temps au temps

DONNER UN SENS A SA VIE ! mais quel sens, comment, qu'elle ouverture ?

Ayant découvert facebook, j'ai dégagé des relations d'amitiés avec d'autres malades fibromyalgiques qui sont à même de comprendre les douleurs que je ressens et tous les "bas côtés" (fatigue due à la douleur, état dépressif, insomnie, lassitude de ceux qui nous entourent, questionnement pour ceux qui ne nous connaissent pas (vrai ou du chiqué) et s'interroger sur le fait qu'au jour d'aujourd'hui avec toute la technologie de pointe  on n'a pas réussi à nous soulager mieux que ça, autrement qu'avec des anti-dépresseurs et des somnifères.et (on sait bien qu'en France on n'a pas de pétrole (ou si peu) mais des idées).

Pour bon nombre de mes ami(e)s insomniaques internet et facebook permettent de "vivre", d'échanger, de "partager" ce que l'on aime (loisirs, photos dont photos de famille (le petit dernier), musique, causes, des vidéos), le courrier fb est plus rapide et plus efficace que le courrier postal (un autre charme) avec des ami(e)s de par le monde sur la toile "comme ils disent", des amitiés virtuelles se créent ainsi et sont chargées d'émotions quand on sort de l'écran pour se "toucher", pour se voir pour de vrai !

Si le téléphone enlève les barrières des frontières, Internet permet de joindre l'Utile à l'Agréable

vendredi 11 mars 2011

jeudi 10 février 2011

sortir du béton et découvrir le cheval, les équidés, des relations privilégiées

 Première sortie des enfants du quartier avec une sortie organisée avec l'ACVI, association animée par des Chômeurs Valides et Invalides, des Grands du Quartier, sans aucun financement de la mairie, pour la première fois dans le cadre d'une sortie en famille, des enfants ont pu profiter d'une promenage à poney dans le Parc du Château de Sceaux, Ce fut le début d'une grande aventure.

(Pour l'occasion la Mairie avait accepté de mettre à notre disposition un car scolaire)

Partenaire inattendu pour certains : les Pompes Funèbres Générales ont été un super partenaire et avec leur contribution nous avions pu louer des poneys et les enfants montaient à tour de rôle.

La plupart de ces enfants n'étaient jamais monté sur un poney.
moments de bonheur partagé.
Puis ce fut la découverte des Anes lors de la Fête du Cheval à l'Hippodrome de Vincennes

et ensuite grâce au Partenariat de l'Ecole d'Equitation de Savigny Sur Orge
tous les dimanches après-midi, les enfants quittaient la Cité, le Quartier pour passer un super après-midi avec les chevaux, libres dans cette cour de ferme sans danger, loin du Béton, possibilité d'inviter à partager ces moments de bonheur partagés avec leurs cousins ou cousines, copains et copines et par dessus tout leur maman ou leur papa. Des moments privilégiés de partage. (le directeur qui était un grand coeur offrait 10 F. l'heure d'équitation), les enfants prenaient avec eux leur goûter et nous prenions les transports en commun (RER) pour nous rendre à l'école d'équitation. Les parents payaient les frais relatifs à cette sortie, pas de subvention et ça en avait que plus de valeur.

j'ai toujours aimé les chevaux, alors KDO

vendredi 4 février 2011

dimanche 30 janvier 2011

mardi 11 janvier 2011

sachons choisir ses ami(e)s pour pouvoir continuer d'avancer sans crainte.

un message pour vous dire de ne pas perdre confiance, il y aura des jours meilleurs.



à regarder et à partager sans modération - il ne faut pas s'avouer vaincu, même si on vous dit perdant, on vous conditionne en vous disant que vous êtes le perdant, si vous gardez l'espoir vous pouvez arriver à gagner.

lundi 3 janvier 2011

dimanche 5 décembre 2010

vendredi 3 décembre 2010

dimanche 28 novembre 2010

mardi 23 novembre 2010

dimanche 21 novembre 2010

jeudi 18 novembre 2010

UNE SUPERBE LECON DE VIE



Une Histoire d'Amour avec un grand "A", merci à mes ami(e)s qui m'ont accordé leur confiance et je suis très fière et heureuse d'être leur amie. Respect, Magnifique, partager et associer leur handicap pour nous émerveiller et nous donner une super leçon de vie. Bravo pour la chorégraphie.

Une leçon de vie

samedi 13 novembre 2010

FIBROMYALGIE 12 MAI POWER HIT ON AIR



n'oubliez pas de voter pour lui en cliquant sur "j'aime" sur you tube, merci pour lui et pour les fibromyalgiques

lundi 6 septembre 2010

  je vous offre une rose "chagrine" photographiée cet après-midi

 ce soir, mes soeurs et frères d'armes fibro vous souffrez,
je vous ai lu et pour vous mes doigts courent sur le clavier,
je souffre tout comme vous mais ce n'est pas la peine de crier,
personne ne m'entendrait sauf mon chien
qui n'y comprendrait rien,

alors je vous offre mes écrits :

Je n'aime pas, comme vous je déguste,
mon corps déconne,
mes oreilles résonnent,
j'ai cherché un chou pour les changer
mais les feuilles ne faisaient pas l'affaire
j'ai cherché le Hibou, le Chou, le Caillou pour arriver au Genou
(pour remplacer les miens) mais je n'ai pas fait le bon choix
je n'ai peut être pas trouvé le bon chemin
(celui de la pharmacopée,
non, il y a bien longtemps que j'ai laissé tombé
pire que mieux et "l'habitude vous joue des tours" qui fait que ça ne marche plus

oh, oui "marcher" eh bien ça fait plusieurs jours que c'est dur, dur
mes talons "souffreteux", mes cuisses "enflammées", 

mes genoux en bouillie
me rappellent que je suis en bonne compagnie
avec celle qui me colle à la peau

fibro, fibro, j'écris ton nom sur mon blog, face book
fibro, fibro j'écris ton nom pour que ceux qui t'ignorent te reconnaisse
fibro, fibro je te porte en maillot pour inviter à en parler
fibro, fibro je t'offre en carte de visite pour que de toi on échange
car toi, qu'on ne voit pas, tu es bien présente en moi
moi, qu'on a montré du doigt

fibro, fibro, je voudrai t'écraser comme on écrase un carfard
pour ne plus souffrir de tes maux

Bisous à mes soeurs et frères d'armes

je vous envoie un souffle léger pour apaiser vos douleurs, que votre nuit soit douce pour vous apporter le repos de l'esprit, qui permet de gagner sur nos douleurs

mardi 1 juin 2010

La Petition.be - Soutien à Philippe Laeremans pour que l'AWIPH lui octroie le matériel nécessaire à sa reconversion

parce que certains ont la vue au bout des doigts qu'il leur soit permis de découvrir seuls les merveilles que nous sommes à même de voir nous-mêmes.

super l'idée, il faut la faire durer pour être tous égaux aussi rejoignez nous et signer cette pétition, merci pour eux, nous n'avons pas le droit de fermer les yeux.


La Petition.be - Soutien à Philippe Laeremans pour que l'AWIPH lui octroie le matériel nécessaire à sa reconversion

Handicapé(e) mais avoir le droit d'Aimer et d'être Aimé

rejoignez-nous pour permettre à toute personne handicapée d'être digne et d'avoir le droit de vivre et d'aimer, je vous invite à signer cette pétition
merci

il vous suffit de cliquer sur l'adresse et de suivre les indications.

Tous, Toutes ensemble contre l'indifférence et pour le respect des différences.

La Petition.be - Handicap

La Petition.be - Handicap

mercredi 7 avril 2010

Tu es le Rêve, un Jour seras tu la réalité ?!

Ce sont les paroles d'une chanson de Alain Barrière

Pour nous qui souffrons du syndrôme de la Fibromyalgie, on peut en lire tous les jours des remèdes miracles tant dans des journaux spécialisés que sur le Net.

Alors c'est mon Blog, si je souffre c'est mon problème et si j'ai envie de faire une blague pour le 1er Avril c'est mon droit

si un tel remède ou médicament existait ça se saurait comme m'avait répondu Viviane (membre de l'asso des Fibro de St Brieuc tout comme un spécialiste que j'avais consulté par rapport à un article sur un de ces fameux médicament miracle).

Allez les Fibromyalgiques, on a encore du chemin à faire tous ensembles pour que la Sécurité Sociale nous reconnaissent le droit d'être invalides parce que fibromyalgiques et non parce que dépressif;
l'un engendre l'autre, quand on est fatigué par la douleur et que l'on souffre en silence sinon on ingurgite des gouttes, des cachets et tous les effets secondaires qui ne vous soulagent qu'un court moment.

J'ai mal, je souffre, mais c'est bête on dit de moi que je suis "exubérante" cherchez la définition et vous trouverez :
vivacité - courage - pétillement - vie -
causant, communicatif, démonstratif, expansif

Nous en parlions hier avec Lisbeth dont on dit la même chose, mais sachez que nous revendiquons le droit de VIVRE, de RIRE, de CHANTER, de DANSER

J'ai été une enfant timide, j'ai dû taire des secrets de famille, des souffrances psychologiques et ma fribromyalgie n'est pas étrangère à tout cela et puis un jour j'ai décidé d'exister et désolé pour vous j'existe.


Comme Lisbeth quand je me fais plaisir en bricolant, en jardinant ou en faisant des activités qui me demandent des efforts, je le fais même si je sais que je risque de le payer en retour avec des souffrances ensuite mais c'est moi qui l'ai fait.


J'ai la chance d'avoir mes bras, mes mains, mes jambes et je veux pouvoir les utiliser et ressentir les choses par moi-même.


Aujourd'hui je me sens encore plus vivante car j'ai une amie qui me comprends, c'est Lisbeth.
Merci d'être mon AMIE.

jeudi 1 avril 2010

CA Y EST ON A TROUVE UN REMEDE MIRACLE !

LA FIBROMYALGIE N'EXISTE PLUS !

vendredi 26 février 2010

Aujourd'hui mon Amie Lisbeth a froid dans son coeur et mal dans son corps

je suis triste et je souffre avec ma soeur d'armes aussi je vais écrire une lettre ouverte et elle n'engage que moi mais je vais me lâcher.

jeudi 25 février 2010

Lisbeth n'a plus froid dans sa maison

Pour tous ceux et celles qui m'ont demandé des nouvelles de mon amie Lisbeth, c'est good maintenant chez elle car elle a enfin une douce chaleur qui l'enveloppe et lui apporte un confort de vie au quotidien.

Elle a un superbe poële et c'est du bonheur de regarder les flammes envelopper les bûches qui s'offrent en sacrifice, c'est plus relaxant que de regarder la télé où on vous balance de la violence gratuitement.

mercredi 27 janvier 2010

SI ON METTAIT UN PEU DE VIE !

Parce que la solitude, la douleur, le froid ça existe,
Il est vrai qu'avec un mail on ne réveille pas toute la maison par rapport à une conversation téléphonique et c'est un sacré outil qui réduit les distances, efface les continents et rompt la solitude.
On compare internet à une toile d'araignée, très jolie comparaison car quel travail admirable qu'une toile d'araignée
Vous me direz c'est vrai, c'est good quand ça caca..te pas !...C'est général en ce moment
Depuis peu j'ai réalisé divers diaporamas musicaux aussi, pour faire plaisir à Lisbeth, qui avait envie de voir Jan-No, son nouvel Ami, Sculpteur sur Bois mais aussi Tourneur d'Art, j'ai réalisé ce diapo,  comme il a été fort apprécié par Lisbeth et quelques privilégiés et par Jan-No lui-même, je vous en fais profiter surtout ne gâchez pas votre plaisir, passer en plein écran en cliquant sur le petit carré en bas à droite du diapo.

Quand vous le regarderez, j'espère vous avoir apporté un peu de chaleur dans le coeur !
"je vais essayer de te faire un diaporama rien que pour toi sur Jan-No en tournage"
Wouah merci pour ces belles images, ça va me coûter encore plus d'attendre. hihi Merci encore bzous ; je viens de l'envoyer à tous mes amis avant de me coucher j'ai froid bzous

mardi 19 janvier 2010

en SOUFFRANCE



Après la période enneigée qui avait donné un autre visage aux paysages mais amenée avec elle toute cette charge de douleurs pour les Fibros mais aussi pour d'autres, il y a la froideur.

Mon corps devient fou, il a mal partout, il m'arrive de crier seule tellement je souffre. le dire et même l'écrire ce n'est rien quand à les ressentir, je craque, j'en ai marre quand enfin allons nous être réellement soulagés.
J'ai beau essayé de limiter ce qui peut me causer du stress, je n'en peux plus.
l'échelle de la douleur,... il y a longtemps qu'elle a explosé.


Etre amenée à s'excuser parce qu'un aïe a été lâché au cours d'une conversation l'interlocuteur au bout du fil ne comprends pas bien "excusez moi c'est une douleur, je suis fibro", être avec une amie et ne pouvoir s'empêcher de lâcher un aïe qui représente une telle dose de douleur que je ne peux  le retenir, la personne pense qu'elle a fait un geste, un mouvement qui a pu me blesser et me lance un regard interloqué "non c'est rien c'est ma fibro".

Je repense à mon cher cousin, il était beau, il était rigolo, une force de la nature, le type d'un bûcheron norvégien, il aimait la vie, lui aussi était un homme du bois, menuisier ébéniste, il vivait à la campagne loin du stress de la ville, de plus il était cool et puis sans y prendre gare la fibro l'a gagné, il en a souffert pendant 7 ans, soigné à Cochin. Il avait décidé de vivre sur une péniche, en fait 2 : l'une était destinée pour  y faire son atelier, l'autre son habitation. J'avais été lui rendre visite, il avait fait plein de projets pour la rénover mais il n'a pu les réaliser. Fracture du couple, il est resté seul et c'est un copain qui l'a retrouvé mort seul dans sa péniche. Je sais qu'il disait à une de ses amies fibro de se battre, de garder l'espoir.
Si on ne meurt pas de la fibro on peut être épuiser par la douleur.
Oh bien sûr j'étais loin de me douter que je deviendrai Fibro et la dernière fois que je l'ai vu, il était en conversation avec quelqu'un et je n'ai pu m'entretenir avec lui de son état de santé.

Il est très souvent dans mes pensées et j'aurai été très heureuse de lui faire rencontrer JAN-NO, je pense qu'il est avec moi et quand je suis de passage à la Magdeleine il y est aussi en quelque sorte.
Il était très proche de sa mère et quand celle-ci est décédée, il n'a pas pu assister à ses obsèques, c'était trop pour lui, nous avons parlé longuement au tél ce soir là et je me souviens avoir dit à mes cousines qui n'avaient pas apprécié son absence de l'entourer, d'être encore plus proches de lui car ne pas avoir pu assister à cette cérémonie ne lui permettait pas de faire le deuil de celle qu'il aimait tant.

La personne qui m'a permise de mettre un nom sur mes douleurs ce fut mon Kiné, il me connaissait bien et je me souviens lui avoir dit combien j'avais mal dans les jambes pourtant je n'avais pas les jambes gonflées, et de lui décrire mes douleurs, à ce moment là il m'a dit : "je vous connais bien, ça me fait penser à la fibromyalgie, j'ai des clientes qui souffrent de ce syndrome". Quand il a prononcé ce mot je l'ai revu écrit sur une feuille et alors là ça m'est revenu, c'était la maladie dont avait souffert mon cousin, à l'époque j'avais demandé à une de ses soeurs des renseignements sur la maladie de mon cousin et comme j'avais organisé dans le cadre associatif une conférence sur la Sclérose en Plaques, j'avais envisagé d'en organiser une sur cette maladie que l'on connaissait mal. F I B R O M Y A L G I E.. je croyais me souvenir que l'asso dont il faisait partie était basée au Havre, mon kiné m'a confirmé et m'a dit : "je n'aurai peut être pas dû vous dire ça ?"

Bien au contraire j'avais enfin une piste depuis plus d'un an que j'étais à l'écoute de mon corps sans comprendre et sans savoir quoi faire.

Il m'avait même donné le tél d'une de ses patientes et un jour que je n'en pouvais plus, j'ai tél à cette personne, les coïncidences font bien les choses : il se trouvait que l'après-midi même il y avait une conférence de l'association de la région parisienne dans une commune voisine, je la rejoignis et ensemble nous nous y rendîmes. La salle était pleine, hommes, femmes mais la majorité des femmes.
Quand il a été possible de prendre la parole, les 2 choses que j'ai demandé : s'il vous plaît : l'adresse d'un médecin qui sait connaît la Fibro et l'adresse d'un centre anti-douleur. car il fallait passer d'abord par un généraliste pour avoir accès à un centre anti-douleur. 

La consultation de ce médecin  : "Bonjour, vous ne me connaissez pas, je viens de la part de Mme .., je suis Fibro et j'ai besoin d'une lettre pour un centre anti-douleur", "Vous, aussi ?!," il m'a fait le test des 18 points et je suis repartie avec ma lettre pour le centre anti-douleur.

Pouvoir mettre un nom sur le mal qui vous ronge c'est très important, c'est accorder un peu de crédit à vos souffrances même si extérieurement cela ne se voit pas.

Il a souvent été dit pour la douleur que c'est le corps qui se défend, qui vous lance des messages, des SOS.

C'est sûr mais au lieu de crever le budget de la sécurité sociale avec des médicaments , que l'état (et l'état c'est nous) accepte la prise en charge de traitements dits de médecine douce et que l'on finance des travaux de recherches pour aller plus loin.
La dépression amène la Fibro mais la Fibro engendre la dépression, c'est le chien qui se mord la queue, mais chez un chien Fibro ne cherchez pas il n'a même plus de queue depuis le temps.


des nouvelles de mimie ?!

Après quelques jours de silence, je reprends l'écriture.
La neige passée, la froideur qui a engendré beaucoup de douleurs de grande intensité qui vous donnaient plus envie de rester coucher que la force de se lever revient l'humidité et le temps pas très clément. 3° c'est pas terrible.
Là j'ai trouvé un truc, je suis assise devant l'ordi avec une bouillotte pas trop chaude sur les genoux, c'est pas mal.
Durant mon silence en écriture, j'ai parcouru internet et bien sûr bon nombre de remèdes miracles et sur le forum bon nombre de fibros qui sont tombées dans le panneau mais toujours le même refrain: au jour d'aujourd'hui il n'y a toujours rien pour soigner la fibromyalgie.


Nous serions plus de 2 millions de citoyens français Fibros. Des chiffres sur un papier on dit ouah  ça fait beaucoup mais si on envoyait chacun 1 feuille papier "recyclé" à notre Ministre de la Santé, à notre Président de la République, à la première Dame de France, ça pourrait représenter un certain cubage dans une pièce.
1 feuille avec notre photo et notre état civil, ça aurait peut être plus de chance d'interpeller .
et en plus si on envoyait nous les 2 millions un mail le même jour, à la même heure ça risquerait de faire exploser les systèmes internet des ministères.


Quand est-ce qu'on arrêtera de nous faire avaler des cachets qui remplissent les caisses des labos et vident celles de la sécurité sociale, on nous rabâche qu'il faut faire des économies à ce niveau, alors qu'il y a tellement d'enjeux de fric derrière.


On sert de cobaye et c'est tellement facile, avant d'arriver à trouver un cachet qui vous apporte un certain soulagement combien en avons-nous avaler qui nous ont occasionné des effets indésirables non négligeables.


Pendant que je suis sur ce chapitre, je voudrai parler du Stilnox, du zopiclone ou zopidem :
Pour violer une femme pas de problème, c'est l'idéal, on ne se souvient de rien.
Il m'est arrivé d'avoir eu des relations avec un partenaire après avoir avalé un cachet, dans les 10 minutes qui suivaient il n'y avait plus personne et pourtant mon partenaire me dit que je semblais consentante et il semblerait que j'avais éprouvé du plaisir, génial pour lui peut être parce que pour moi je n'en n'ai aucun souvenir et là c'est l'horreur. Me retrouver au lit dévêtue, nue, ha il s'est passé quelque chose ? souvenir : aucun : c'est frustrant et traumatisant.
Quand j'étais au plus mal et que je n'avais plus envie de vivre il m'est arrivé d'en prendre 3 d'un coup.
Je suis encore là malgré tout.
Ces cachets sont prescrits comme des somnifères c'est tout.


Froideur rime avec Horreur et Douleurs !

Si c'était super de voir la neige, la vraie qui couvre de son manteau blanc le paysage, celle qui tient, qui permet aux enfants de faire de vrais bonshommes de neige, de chausser des après-skis et de se croire pour un temps comme dans une station de ski,

le froid qui dure et encore plus aujourd'hui pour nous Fibros c'est une Horreur !

Ce corps qui déjà nous fait suffisamment souffrir en temps ordinaire, là c'est le top des tops ! Je crois que je vais jeter un sort à ma boîte de somnifères, je n'en peux plus, j'ai essayé de tenir bon mais je suis crevée. Pourtant j'ai du chauffage, quand je pense à Lisbeth qui rencontre des gros problèmes de chauffage, je la sais sous sa couette essayant de se réchauffer du mieux qu'elle peut.

mercredi 6 janvier 2010

la FIBRO, une reconnaissance de OUF, reconnue oui mais pas reconnue ?!

Je suis fatiguée, le refrain habituel des fibro "j'ai mal partout". Je n'aime pas le noir et pourtant je suis sous ma couette enfouie je ne veux plus rien voir de la lumière pourtant dehors il fait blanc, le blanc la pureté, le silence, la paix.

Mais nous Fibro quand aurons-nous la Paix ? Si les sapins de Noël avaient les boules moi aussi j'ai les boules, je n'avais pas encore eu le temps de me pencher un peu plus sur tout ce qu'on peut trouver via le net sur la fibro,
des associations il y en a un peu partout en France et pas mal en Bretagne, j'ai trouvé le site de labrha qui vous donne "la liste des associations de patients fibromyalgiques qui pourront vous soutenir et vous aider dans la prise en charge de votre maladie couvrant l'ensemble du territoire français".
vous y trouverez également  quelques associations internationales (américaine, québecoise, belge et suisse).
et 3 pages sur "la mise au point sur les médicaments de la fibromyalgie de l'adulte en France" (j'ai parcouru mais pas lu ça me prend la tête)


Ce qui m'a intéressé c'est "le Plaidoyer pour la reconnaissance politique du syndrome de fibromyalgie". 


Lettre adressée au Parlement de Bruxelles le 26.10.2008 par les Drs J-F Marc et J-L Renevier  tous deux rhumatologues, experts en fibromyalgie, le Dr Renevier expert visiteur Haute Autorité de Santé (en vous rendant sur le site vous pourrez le lire entièrement, je n'en ressort que ce qui m'a interpellé)

Le syndrome de fibromyalgie (FMS) défini en 1990 selon les critères de classification de l'American College of Rheumatology (ACR) manque de reconnaissance auprès des médecins, des étudiants en médecine et de la population générale.

Pour autant le FMS concerne près de 2 à 4% de la population des pays européens et bénéficie d'une double reconnaissance de la part de l'OMS : en 1992 puis plus récemment en 2007 sous le terme anglo-saxon sans équivoque de "fibromyalgie" dans la révision de la Classification internationale des maladies.

Au dernier congrès européen EULAR de juin 2008, le Pr M.Fr Kahn, en son temps président de la SFR (Société Française de Rhumatologie) et qui a fait connaître en France ce syndrome dans les années 80, a expliqué le long cheminement de la reconnaissance de ce syndrome (un syndrome est une entité sans cause connue à ce jour") 



Initialement d'allure psychosomatique, la fibromyalgie bénéficie aux vues des découvertes d'imagerie (IRMF et TEP) et de neurobiologie de ces 10 dernières années d'une définition de cette entité en terme de pathologie de dysfonctionnement  des voies de la douleur nociceptives et neuropathiques mais aussi psychogéniques liées à son retentissement psychologique et humain.

l'EULAR a non seulement  reconnu la réalité de la douleur de ces patients mais a publié en Juin 2006 ses recommandations pour le management du FMS ajustables selon les données évolutives de la science.
Enfin, l'Europe médicale s'intéresse au cas complexe des enfants fibromyalgiques avec une grande étude en cours, sujet délicat voire controversé qui a fait l'objet d'une importante mise à jour récente.

Ainsi  l'Europe médicale fait son devoir.

Cependant, il faut des années en général pour que les médecins spécialistes pouis généralistes s'approprient les connaissances consensuelles énoncées dan sles plus grands congrès inernationaux et nationaux.

Dans la "vraie vie", "l'impatience des patients" est à la hauteur de cette méconnaissance et a atteint son acmé, alors même qu'il est admis que la détérioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques est au moins perçue par ceux-ci équivalente à celle des polyarthritiques.

Cette pathologie "invisible" (douleurs partout, points douleureux spécifiques, imagerie et biologie normales) à dominante féminine patit d'un déficit inacceptable de "prestige" auprès du corps médical.

Il est temps que les pouvoirs politiques et publics de chaque nation européenne et l'Europe Politique elle-même, s'approprient sans à priori ni craint ce défi de la reconnaissance de cette pathologie, d'autant que toute découverte sur les voies de la douleur aboutira à une avancée thérapeutique pour d'autres pathologies de la souffrance.

Reconnaître ne suffit pas, il faut également outre l'information, former les médecins de premier recours au dépistage précoce de cette pathologie afin d'éviter une errance diagnostic inacceptable, évaluée en moyenne à 6 ans, avec un fort nomadisme médical aussi pénible pour les patients que coûteux pour les nations européennes.

vendredi 1 janvier 2010





dimanche 27 décembre 2009

NON, ALAF, j'ai mal


De passage à la Magdeleine, quand je travaille sur l'ordi souvent ALAF, la petite chatte de Jan-No (un Ami Sculpteur sur Bois) aime venir sur mes genoux mais là je ne peux plus la supporter bien qu'un poids plume, je souffre de brûlures dans les cuisses, j'ai l'habitude.. je souffre en silence et je pleure en silence.Où je suis personne ne me voit. Heureusement que je suis droitière, ma main gauche me fait souffrir.
Je viens d'avoir Lisbeth, c'est pas terrible pour elle, elle souffre de ses pieds, je vais voir pour passer chez elle lui apporter un appareil que je n'utilise pas et qui pourrait peut être la soulager.
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J'ai envie de crier M....., je viens de parcourir d'autres blogs relatifs à la Fibro.

Ce qui me navre et me gonfle ce sont toutes les pub que l'on peut trouver sur ces blogs, on le savait déjà il y a vraiment de l'argent à ce faire avec cette bon sang de Fibro.

VOUS NE TROUVEREZ JAMAIS DE PUB SUR MON BLOG !

J'ai pu trouver différentes interventions de Députés auprès des différents ministres de la santé, si on les compare par rapport à la réponse faite à Marc Le Fur (suite à notre rencontre) dans les grandes lignes c'est du "copier coller".


SI VOUS VOULEZ QUE LA FIBRO SOIT RECONNUE, IL FAUT SOUHAITER QUE LA PREMIERE DAME DE FRANCE EN SOIT ATTEINTE UN JOUR TRES PROCHE
ou l'un des proches du Président de la République

C'est bien connu que lorsqu'il arrive un accident de la route à un proche d'un préfet ou d'un député, d'un seul coup l'axe de circulation dangereux depuis de nombreuses années (sans qu'aucuns travaux n'aient été faits pour le sécuriser jusqu'alors) fait l'objet de travaux importants, on ne regarde pas à la dépense et aux contraintes que cela va engendrer dans la vie quotidienne des riverains.


"SI LA FIBRO N'EXISTAIT PAS, IL FAUDRAIT L'INVENTER !" ce n'est pas de moi, ça aurait pu l'être. c'est le titre d'un article du Dr Serge PERROT (consultaton d'Analgésie, Hôpital Cochin-Ternier et Service de Rhumatologie A. Hôpital Cochin, Paris.

un extrait : "la maladie du "mal partout mais on ne trouve rien".
Les sujets se plaignent d'avoir "mal partout" mais les régions cervico-scapulaires et lombofessières sont les plus sensibles. La douleur qui est le symptôme majeur, est ressentie comme une sensation de nouure musculaire accompagnée de points douloureux aux insertions musculo-tendineuses.
Elle est variable, aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, l'humidité, le stress, le changement de temps, les positions longtemps maintenues dans la vie professionnelle ou les activités ménagères. etc...

je vous ai dit que je ne voulais pas jouer les copies-collées de tout ce qui s'est écrit sur cette "chère amie"
aussi je vous renvoie à La lettre  de l'Institut UPSA de la Douleur - Avril 97 - n°3 (si vous n'arrivez pas à la trouver, je vous scannerai et vous l'adresserait sur une adresse mail personnelle).

Ce qui me gonfle et me donne la "rage" c'est que tous ces blablas ne font pas avancer le chmilblic.

QUAND ALLONS NOUS ETRE RECONNU(E)S et ETRE INDEMNISE(E)S EN INVALIDITE EN TANT QUE  FIBROMYALGIQUE et non POUR LA DEPRESSION,

Si le SIDA a été longtemps une maladie honteuse au même titre qu'une chaude pisse, avec toutes les victimes du sang contaminé (merci les labo, merci M. le Ministre de la Santé) le SIDA est reconnu comme une maladie à part entière et tout est mis en place pour essayer de l'endiguer.

Dans mon vécu j'ai eu des ami(e)s de "tous poils",  ayant eu un ami homosexuel j'ai rencontré plusieurs de ses amis, l'un d'entre eux atteint du SIDA, s'est suicidé une balle dans la tête, il commençait à perdre la vue. Il n'a pas accepté.

Ma mère souffrait d'une "scyrose hépatique", après des examens, diagnostic : hépatite C (qu'on ne savait pas soigner);  nous avions été rencontrer le Professeur BENAMMOU, à l'Hôpital Beaujon à Paris (c'est le plus grand spécialiste des hépatites), petite précision ma mère ne buvait que du sirop de menthe et de l'eau, occasionnellement un peu de vin.

J'ai découvert quelques années après sa mort qu'il y avait eu une histoire de sang contaminé dans l'hôpital où elle avait été hospitalisée pour un calcul rénal, ce fut la seule fois où elle eut une transfusion (Merci M. le Ministre de la Santé, Merci M. le Président de la République, Merci les Labos)
Je n'en n'ai pas parlé à mes frère et soeurs, "ça n'avait plus d'importance".
Ma mère a énormément souffert mais je m'arrête ici car c'est un moment douloureux pour moi. A cette période j'étais loin de me douter que je deviendrai Fibro mais tout ce qui s'est passé par rapport à ma mère a eu un impact sur ma santé et rentre dans ce qui a rempli la musette de ma  Fibro