Après la période enneigée qui avait donné un autre visage aux paysages mais amenée avec elle toute cette charge de douleurs pour les Fibros mais aussi pour d'autres, il y a la froideur.
Mon corps devient fou, il a mal partout, il m'arrive de crier seule tellement je souffre. le dire et même l'écrire ce n'est rien quand à les ressentir, je craque, j'en ai marre quand enfin allons nous être réellement soulagés.
J'ai beau essayé de limiter ce qui peut me causer du stress, je n'en peux plus.
l'échelle de la douleur,... il y a longtemps qu'elle a explosé.
Etre amenée à s'excuser parce qu'un aïe a été lâché au cours d'une conversation l'interlocuteur au bout du fil ne comprends pas bien "excusez moi c'est une douleur, je suis fibro", être avec une amie et ne pouvoir s'empêcher de lâcher un aïe qui représente une telle dose de douleur que je ne peux le retenir, la personne pense qu'elle a fait un geste, un mouvement qui a pu me blesser et me lance un regard interloqué "non c'est rien c'est ma fibro".
Je repense à mon cher cousin, il était beau, il était rigolo, une force de la nature, le type d'un bûcheron norvégien, il aimait la vie, lui aussi était un homme du bois, menuisier ébéniste, il vivait à la campagne loin du stress de la ville, de plus il était cool et puis sans y prendre gare la fibro l'a gagné, il en a souffert pendant 7 ans, soigné à Cochin. Il avait décidé de vivre sur une péniche, en fait 2 : l'une était destinée pour y faire son atelier, l'autre son habitation. J'avais été lui rendre visite, il avait fait plein de projets pour la rénover mais il n'a pu les réaliser. Fracture du couple, il est resté seul et c'est un copain qui l'a retrouvé mort seul dans sa péniche. Je sais qu'il disait à une de ses amies fibro de se battre, de garder l'espoir.
Si on ne meurt pas de la fibro on peut être épuiser par la douleur.
Oh bien sûr j'étais loin de me douter que je deviendrai Fibro et la dernière fois que je l'ai vu, il était en conversation avec quelqu'un et je n'ai pu m'entretenir avec lui de son état de santé.
Il est très souvent dans mes pensées et j'aurai été très heureuse de lui faire rencontrer JAN-NO, je pense qu'il est avec moi et quand je suis de passage à la Magdeleine il y est aussi en quelque sorte.
Il était très proche de sa mère et quand celle-ci est décédée, il n'a pas pu assister à ses obsèques, c'était trop pour lui, nous avons parlé longuement au tél ce soir là et je me souviens avoir dit à mes cousines qui n'avaient pas apprécié son absence de l'entourer, d'être encore plus proches de lui car ne pas avoir pu assister à cette cérémonie ne lui permettait pas de faire le deuil de celle qu'il aimait tant.
La personne qui m'a permise de mettre un nom sur mes douleurs ce fut mon Kiné, il me connaissait bien et je me souviens lui avoir dit combien j'avais mal dans les jambes pourtant je n'avais pas les jambes gonflées, et de lui décrire mes douleurs, à ce moment là il m'a dit : "je vous connais bien, ça me fait penser à la fibromyalgie, j'ai des clientes qui souffrent de ce syndrome". Quand il a prononcé ce mot je l'ai revu écrit sur une feuille et alors là ça m'est revenu, c'était la maladie dont avait souffert mon cousin, à l'époque j'avais demandé à une de ses soeurs des renseignements sur la maladie de mon cousin et comme j'avais organisé dans le cadre associatif une conférence sur la Sclérose en Plaques, j'avais envisagé d'en organiser une sur cette maladie que l'on connaissait mal. F I B R O M Y A L G I E.. je croyais me souvenir que l'asso dont il faisait partie était basée au Havre, mon kiné m'a confirmé et m'a dit : "je n'aurai peut être pas dû vous dire ça ?"
Bien au contraire j'avais enfin une piste depuis plus d'un an que j'étais à l'écoute de mon corps sans comprendre et sans savoir quoi faire.
Il m'avait même donné le tél d'une de ses patientes et un jour que je n'en pouvais plus, j'ai tél à cette personne, les coïncidences font bien les choses : il se trouvait que l'après-midi même il y avait une conférence de l'association de la région parisienne dans une commune voisine, je la rejoignis et ensemble nous nous y rendîmes. La salle était pleine, hommes, femmes mais la majorité des femmes.
Quand il a été possible de prendre la parole, les 2 choses que j'ai demandé : s'il vous plaît : l'adresse d'un médecin qui sait connaît la Fibro et l'adresse d'un centre anti-douleur. car il fallait passer d'abord par un généraliste pour avoir accès à un centre anti-douleur.
La consultation de ce médecin : "Bonjour, vous ne me connaissez pas, je viens de la part de Mme .., je suis Fibro et j'ai besoin d'une lettre pour un centre anti-douleur", "Vous, aussi ?!," il m'a fait le test des 18 points et je suis repartie avec ma lettre pour le centre anti-douleur.
Pouvoir mettre un nom sur le mal qui vous ronge c'est très important, c'est accorder un peu de crédit à vos souffrances même si extérieurement cela ne se voit pas.
Il a souvent été dit pour la douleur que c'est le corps qui se défend, qui vous lance des messages, des SOS.
C'est sûr mais au lieu de crever le budget de la sécurité sociale avec des médicaments , que l'état (et l'état c'est nous) accepte la prise en charge de traitements dits de médecine douce et que l'on finance des travaux de recherches pour aller plus loin.
La dépression amène la Fibro mais la Fibro engendre la dépression, c'est le chien qui se mord la queue, mais chez un chien Fibro ne cherchez pas il n'a même plus de queue depuis le temps.
