A LIRE, AVANT D'ALLER PLUS LOIN.....

Bonjour, vous venez sur mon Blog
Si c'est par curiosité malsaine
Ce n'est pas la peine
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Fermez et passez votre chemin.

ATTENTION, CE N'EST PAS UN BLOG "MEDICAL", d'autres s'en chargent et ça me gonfle
car pour le moment rien n'a été réellement trouvé pour nous soulager.

Ce que je mets sur mon blog n'engage que moi,

ce sont mes réflexions, mes ressentis que je partage
avec "mes soeurs et frères d'armes" face à nos douleurs de Fibro

Le remède miracle, c'est à Nous de l'inventer !
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La Fibromyalgie : Histoire et Etymologie

Parce qu'on m'a dit : tout le monde ne sait pas ce que c'est la Fibro .

La Fibromyalgie a été identifiée pour la première fois en1904

mais il a fallu plus de 70 ans pour que son existence soit mieux connue.


D'ailleurs jusque dans les années 1980, les médecins ne prenaient pas vraiment au sérieux cette maladie imprévisible et indécelable par les analyses médicales...ou bien il la classait dans les maladies psychiatriques.

Il a fallu attendre 1992 pour qu'une réelle "définition" lui soit donnée.

Le mot Fibromyalgie vient du latin fibro (fibre) et du grec mus (muscle), algos (douleur).

Il caractérise parfaitement le principal symptôme de la pathologie : des douleurs chroniques des muscles du squelette qui affectent le corps tout entier.

Même si 80 à 85 % des malades sont des femmes de 20 à 50 ans, la maladie peut toucher les hommes.
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la FIBRO, pourrait être le bouquet final d'un feu d'artifices

la belle rouge : votre petite enfance, la belle bleue : des problèmes affectifs,

la belle verte : des souffrances : blessures du corps, la belle blanche : blessure de l'âme

et des retombées ...vous allez déguster.

mimie

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la lettre "ESPOIR"

démontre bien que chaque action doit être concertée et que l'entraide est primordiale.

Les oies

Vous vous demandez peut-être pourquoi des oies volent en formation. Et bien, chaque fois qu'une oie bat de l'aile, elle crée un courant ascendant qui facilite le vol de l'oie qui la suit. Grâce à leur formation en V, les oies volent avec une efficacité d'au moins 71% supérieure à celle qu'elles auraient si elles volaient chacune de leur côté.

Les gens qui vont dans la même direction et qui ont le sens du partage,

peuvent se rendre à destination plus rapidement et plus facilement, car il avancent en s'entraidant.

Lorsqu'une oie se sépare de son groupe, elle sent la résistance accrue qu'elle doit affronter seule. Cela l'incite à reprendre sa place au sein du groupe afin de profiter du courant ascendant créé par l'oie qui la précède.

Si nous possédons autant de bon sens qu'une oie,

nous devons rester en formation avec les gens qui vont dans la même direction que nous.

Lorsque l'oie qui se trouve en tête de la formation est fatiguée, elle va derrière et une autre oie prend sa place.

Il n'est que logique d'accomplir à tour de rôle les tâches exigeantes,

et cela vaut autant pour les gens que pour les oies qui se dirigent vers le sud.

Les oies qui se trouvent derrière le groupe cacardent pour encourager celles qui volent devant à maintenir leur vitesse.

Quel message envoyons-nous lorsque nous crions après les autres?

Le dernier point, le plus crucial, c'est lorsqu'une oie tombe malade, se fait tirer par un chasseur ou s'éloigne du groupe par mégarde, deux autres oies la suivent pour lui prêter secours et la protéger. Elles demeurent avec l'oie tombée jusqu'à ce que celle-ci soit de nouveau capable de voler ou jusqu'à ce qu'elle meure.
Ce n'est qu'à ce moment qu'elles repartent, toutes seules ou avec une autre formation, pour rejoindre leur groupe.

Si nous avons autant de bon sens qu'une oie, nous devons nous entraider.

Source inconnue extraite du site des Fibromyalgies d'Alsace

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Merci à mes Ami(e)s pour leur réconfort

"ILANAAQ" (nouvelle création de Jan-No)

Symbole de l'Amitié

Salut ma belle,
Je viens de lire ton mail, et je te rassure afin que tu trouves la sérénité,
Je te ferai un plus long message si possible ce soir, pour l'instant tu enlèves les idées noires de ta pensée et reste forte comme tu l'as tjrs été et fait face à toutes adversités.
Depuis bien longtemps je n'ai plus eu de news de JP et de AM les derniers phones à AM m'ont donné l'impression que je dérangeais alors j'ai mis en veilleuse alors que ce sont des amis qui garde également une place dans mon moi et avec beaucoup de superbe souvenirs.
Je t'embrasse et encore bonne année.
Bises
Eugène.

-=-=-=-=-=-

j'espère que tu vas mieux, accroche toi mimi tu le vaut carrément, t'es trop géniale

voila les images détourées

bizz - joh'

-=-=-=-=-

merci Lisbeth pour ton tél et tes mails, j'espère que ta nuit sera douce et que tu n'auras pas froid

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Quand les Invalides parlent aux Valides !

Quand les Invalides parlent aux Valides !
Peinture de mon amie Claude LAURENT

quand la voiture devient un support de communication

dimanche 27 décembre 2009

NON, ALAF, j'ai mal


De passage à la Magdeleine, quand je travaille sur l'ordi souvent ALAF, la petite chatte de Jan-No (un Ami Sculpteur sur Bois) aime venir sur mes genoux mais là je ne peux plus la supporter bien qu'un poids plume, je souffre de brûlures dans les cuisses, j'ai l'habitude.. je souffre en silence et je pleure en silence.Où je suis personne ne me voit. Heureusement que je suis droitière, ma main gauche me fait souffrir.
Je viens d'avoir Lisbeth, c'est pas terrible pour elle, elle souffre de ses pieds, je vais voir pour passer chez elle lui apporter un appareil que je n'utilise pas et qui pourrait peut être la soulager.
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J'ai envie de crier M....., je viens de parcourir d'autres blogs relatifs à la Fibro.

Ce qui me navre et me gonfle ce sont toutes les pub que l'on peut trouver sur ces blogs, on le savait déjà il y a vraiment de l'argent à ce faire avec cette bon sang de Fibro.

VOUS NE TROUVEREZ JAMAIS DE PUB SUR MON BLOG !

J'ai pu trouver différentes interventions de Députés auprès des différents ministres de la santé, si on les compare par rapport à la réponse faite à Marc Le Fur (suite à notre rencontre) dans les grandes lignes c'est du "copier coller".


SI VOUS VOULEZ QUE LA FIBRO SOIT RECONNUE, IL FAUT SOUHAITER QUE LA PREMIERE DAME DE FRANCE EN SOIT ATTEINTE UN JOUR TRES PROCHE
ou l'un des proches du Président de la République

C'est bien connu que lorsqu'il arrive un accident de la route à un proche d'un préfet ou d'un député, d'un seul coup l'axe de circulation dangereux depuis de nombreuses années (sans qu'aucuns travaux n'aient été faits pour le sécuriser jusqu'alors) fait l'objet de travaux importants, on ne regarde pas à la dépense et aux contraintes que cela va engendrer dans la vie quotidienne des riverains.


"SI LA FIBRO N'EXISTAIT PAS, IL FAUDRAIT L'INVENTER !" ce n'est pas de moi, ça aurait pu l'être. c'est le titre d'un article du Dr Serge PERROT (consultaton d'Analgésie, Hôpital Cochin-Ternier et Service de Rhumatologie A. Hôpital Cochin, Paris.

un extrait : "la maladie du "mal partout mais on ne trouve rien".
Les sujets se plaignent d'avoir "mal partout" mais les régions cervico-scapulaires et lombofessières sont les plus sensibles. La douleur qui est le symptôme majeur, est ressentie comme une sensation de nouure musculaire accompagnée de points douloureux aux insertions musculo-tendineuses.
Elle est variable, aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, l'humidité, le stress, le changement de temps, les positions longtemps maintenues dans la vie professionnelle ou les activités ménagères. etc...

je vous ai dit que je ne voulais pas jouer les copies-collées de tout ce qui s'est écrit sur cette "chère amie"
aussi je vous renvoie à La lettre  de l'Institut UPSA de la Douleur - Avril 97 - n°3 (si vous n'arrivez pas à la trouver, je vous scannerai et vous l'adresserait sur une adresse mail personnelle).

Ce qui me gonfle et me donne la "rage" c'est que tous ces blablas ne font pas avancer le chmilblic.

QUAND ALLONS NOUS ETRE RECONNU(E)S et ETRE INDEMNISE(E)S EN INVALIDITE EN TANT QUE  FIBROMYALGIQUE et non POUR LA DEPRESSION,

Si le SIDA a été longtemps une maladie honteuse au même titre qu'une chaude pisse, avec toutes les victimes du sang contaminé (merci les labo, merci M. le Ministre de la Santé) le SIDA est reconnu comme une maladie à part entière et tout est mis en place pour essayer de l'endiguer.

Dans mon vécu j'ai eu des ami(e)s de "tous poils",  ayant eu un ami homosexuel j'ai rencontré plusieurs de ses amis, l'un d'entre eux atteint du SIDA, s'est suicidé une balle dans la tête, il commençait à perdre la vue. Il n'a pas accepté.

Ma mère souffrait d'une "scyrose hépatique", après des examens, diagnostic : hépatite C (qu'on ne savait pas soigner);  nous avions été rencontrer le Professeur BENAMMOU, à l'Hôpital Beaujon à Paris (c'est le plus grand spécialiste des hépatites), petite précision ma mère ne buvait que du sirop de menthe et de l'eau, occasionnellement un peu de vin.

J'ai découvert quelques années après sa mort qu'il y avait eu une histoire de sang contaminé dans l'hôpital où elle avait été hospitalisée pour un calcul rénal, ce fut la seule fois où elle eut une transfusion (Merci M. le Ministre de la Santé, Merci M. le Président de la République, Merci les Labos)
Je n'en n'ai pas parlé à mes frère et soeurs, "ça n'avait plus d'importance".
Ma mère a énormément souffert mais je m'arrête ici car c'est un moment douloureux pour moi. A cette période j'étais loin de me douter que je deviendrai Fibro mais tout ce qui s'est passé par rapport à ma mère a eu un impact sur ma santé et rentre dans ce qui a rempli la musette de ma  Fibro


vendredi 25 décembre 2009

Intervention de Marc LE FUR, Député auprès du Ministre de la Santé

En 2005, j'ai rencontré Marc LE FUR, Député des Côtes d'Armor pour différents problèmes et nous avons évoqué la Fibromyalgie. Aimable, très à l'écoute même bien plus que je n'avait pu le croire lors de notre rencontre à sa permanence de Quintin, rencontre brève parce que très pris mais il a montré combien il prenait au sérieux son rôle de Député, représentant les citoyens.


J'ai été très surprise de recevoir son courrier relatif à l'intervention qu'il avait faite auprès du Ministre de la Santé quant aux moyens mis en oeuvre dans la recherche contre la fibromyalgie.





















































Marc LE FUR est le Député qui a posé le plus de questions écrites aux différents Ministres.
J'ai pour habitude de renvoyer l'ascenseur aussi pour lui donner ma voix, je n'avais pas fait mon changement pour le vote et suis retournée à St Carreuc, profitant par là de saluer ma chère voisine Jeanne.

CADEAU pour Toi mon Amie Lisbeth qui souffre aujourd'hui

Tu me dis combien tes pieds te font souffrir, que tu sollicites l'aide de ton fils pour qu'il te "masse", quand tu es passée la première fois tu m'as demandée "tu as mal aux pieds", j'étais gênée parce que je n'avais pas mal depuis un certain temps aux pieds et j'avais même oublié ce que j'avais pu endurer; suite à notre conversation téléphonique de ce matin, je t'offre mes écrits , témoignages de mes souffrances

Mes souffrances face à la loi des séries

Septembre 2006


Tous les désagréments que je subi, toutes les agressions verbales dont je suis victime m'engendrent beaucoup de stress, je suis lasse, j'en ai marre actuellement c'est la loi des séries et je suis fatiguée, épuisée et ça me provoque des poussées de fibromyalgie éprouvantes : des douleurs des épaules, du cou, des coudes, des genoux, des poignets, mes jambes deviennent dures, douleurs dans les doigts même pour taper sur l'ordinateur, la moindre pression sur mon corps me fait mal, je ressent des brûlures sur plusieurs parties de mon corps sans pouvoir m'expliquer l'origine de ces brûlures. Ces douleurs me font penser comme si j'avais des endroits de mon corps infectés et que ces douleurs sont le site des infections.


Je souffre de maux de tête, je souffre d'acouphène. Je suis prise de bouffées de chaleur et après j'ai froid, j'ai toujours mon gilet avec moi pour couvrir mes épaules.


J'avais commencé à remettre en état ma maison que j'avais délaissé parce que fatiguée et non motivée.
Tous ces désagréments me sapent le moral et je n'ai plus l'allant pour continuer, je suis déprimée.
Je n'ai pas envie de me faire à manger.

LE TRIO : Toi, Moi et la Fibro

Juillet 2006


Pour les bobos
Il y a urgo
Pour nos maux
Il n'y a que des mots
Eh oui la Fibro
C'est pas tous les jours rigolo
Pour Toi
Comme pour moi
Mais comment pourrais-tu comprendre
Quand mon corps fatigué par la douleur
A l'impression d'être passé sous un rouleau compresseur
Et quand lasse et malheureuse je me laisse aller à quelques pleurs
Et/ou quelques expressions de douleurs
Tu ignores tout ce que je garde en mon fort intérieur
Il y a  des mots qui résonnent dans ma tête
"douillette", "tu travailles mal", "c'est de la comédie"


Ces moindres efforts qui avant étaient si banaux
S'ils sont musculaires, j'ai bien du mal à les faire


Tu avais raison, je travaille mal
Quand je lavais le sol et que je ne pouvais pas frotter
Je mettais des tampons verts "gratte vaiselle" sous mes pieds
Et pour passer l'aspirateur sous les meubles, ne pouvant me mettre à genoux
C'est en mettant un coussin au sol que je le faisais pour te faire plaisir.


En période de crise, faire la vaisselle relève de l'exploit,
Restez trop longtemps debout face à l'évier m'inflige des douleurs dorsales,
Combien de vaisselle s'est échappée de mes doigts
Et c'est vrai, je me suis rendue compte après qu'il arrivait que cette vaisselle ne soit pas si nette que je l'aurais voulu
Mais j'avais fait ce que j'avais pu


Moi aussi j'aime avoir une maison propre
Moi aussi j'aime que la vaisselle soit propre
Mais si tu savais ce que "frotter"
Qui demandes des efforts musculaires
Représente pour moi un calvaire.


Les premières années de notre mariage
Tu étais merveilleux, tu me disais "c'est à moi de faire les tâches pénibles",
Tu lavais le sol de l'appartement,
Tu nettoyais les vitres
Et ces travaux que tu faisais pour te et me faire plaisir
Tu me les offrais en cadeau
Puis un jour tu as décidé que ce n'était pas à "l'Homme de les faire"
Et tu ne m'as plus rien offert
Et si agacé, énervé alors "soupe au lait" que tu es
Tu les faisais à regret
Et tu me demandais alors de te remercier
De savoir apprécier...


J'avais besoin de tendresse
Et non de stress
Femme battante je l'ai toujours été
Et il faut que je continue de l'être 
Parce que je n'ai pas d'autre choix
Je m'en remets à Dieu
Et je garde la Foi
Car je crois en moi
Et cette force qui me fait avancer
C'est l'Estime de Soi.


Et un jour de décembre, j'ai décidé de ne plus accepter de prendre pour elle,
Elle qui me colle à la peau, qui fait partie intégrante de moi
Et que je ne peux laisser au vestiaire ou au placard
Comme un vieil habit défraîchi que l'on ne veut plus revêtir.


Ah si je pouvais la jeter aux encombrants mais en la mettant en pièces
Pour que personne d'autre ne puisse s'en couvrir.


Voulant rester seule avec elle pour ne plus affronter tout le stress qu'elle a engendré entre nous,
Et comment elle a ruiné nos relations affectives, depuis 4 ans qu'elle s'était immiscée entre nous deux.


J'ai décidé de te quitter, de tout quitter pour aller me réfugier dans un village breton, terre de mes origines.
Loin de tous ceux que j'aime, de ma ville où j'ai grandi
Où je m'étais investie corps et âme pour les plus démunis, jeunes et moins jeunes de mon quartier
Valides et Invalides.


Mais si je voulais aller de l'avant, il ne fallait pas que je regarde derrière, ne pas penser à mon père.


Ce père que j'aime tant, qui lui aussi souffrait quand il me voyait lors de certaines poussées,
Lui auprès de qui à 50 ans j'allais faire des câlins, je n'avais que lui auprès de qui je pouvais avoir de la tendresse (mon fils parti à Bordeaux pour y faire sa vie tant professionnelle que familiale).

Etant à même de comprendre la douleur sournoise, nous nous étions rapprochés.
Il était heureux quand j'étais à ses côtés, lui dans son fauteuil relax sur la terrasse me regardant jardiner pour son plaisir et sa fierté ou allongé sur son lit pendant que je faisais le ménage et le rangement dans sa chambre
et tout ça sur des airs de musique bretonne que j'avais enregistré exprès pour lui.


le 20 Juillet 2006

Toi, la Fibro

Le froid, tu n'aimes pas et tu me le fais sentir
Quand je vais me coucher, j'ai toujours un gilet avec moi
Et il faut ruser, inventer, trouver des parades pour arriver à supporter ces douleurs
Ce gilet est toujours à ma portée et pour tenir chaud à mes épaules, lors de douleurs
Dans la nuit je l'enfile à l'envers (comme la blouse des chirurgiens),
Jour et nuit, je porte des chaussettes pour maintenir au chaud mes chevilles,
Une minerve est toujours à portée de mains.

On n'imagine pas combien les coudes peuvent faire souffrir sans rien faire,
pas besoin de se cogner,
C'est une douleur gratuite et bien sûr dans les deux coudes.
Idem pur les poignets.

Ce qui est terrible chez Toi la Fibro c'est que tu me prends par surprise,
Tu arrives sournoise comme une amante jalouse quand je suis bien.
Tu veux que je n'appartienne qu'à Toi, tu es une Salope.

Tu sais bien qu'aucune pharmacopée ne peut me soulager.

Tout le monde se réjouit dès qu'arrive la belle saison et le soleil salvateur, il met le sourire sur les visages et du baume dans les coeurs.

Mais pour moi il en est tout autre.
Toi ma Salope tu ne me laisses pas de répit
Au contraire tu en profites pour me faire connaître d'autres souffrances.

Moi qui n'est jamais été une fille de sable, ma peau de blonde ne me permettait pas de jouer "les crêpes"
Les moindres coups de soleil se terminaient en homard mais sans sauce thermidor, il n' y avait que les effets de tomates coupées en deux passées sur ma peau cramoisie qui me soulageaient et me permettaient de ne pas avoir de cloques et des draps de bain très humides sur lesquels je me couchais pour réhydrater ma peau.

J'ai appris à sortir couverte et à me baigner avec un tee shirt.

Mais depuis que tu partages ma vie ce sont "d'autres plaisirs", eh oui la Fibro n'aime pas la chaleur et encore moins la canicule alors..

Moi qui ai la chance de vivre dans les Côtes d'Armor près de la Mer, je ne peux m'y rendre qu'en fin de journée quand je peux être véhiculée et je fais le plage de long en large pour apporter un bien être à mes jambes au niveau circulation du sang et veineux.

Jours et nuits, tu le rappelles que je ne peux rien faire sans penser à Toi, je marche avec souffrance car mes talons me font souffrir, je ne peux pas reposer dessus et je n'ai pas encore appris à marcher sur les mains, je ne me sens bien dans aucun chaussant, je ne peux même pas marcher pied nu car le problème reste le même et c'est vraiment très douloureux.

Je sais bien que tu ne me lâches pas mais en essayent de contrecarrer l'emprise que tu as sur moi et sur mon corps, je ruse et je viens de farfouiller dans ma caverne d'Ali Baba afin de trouver des carrés de mousse que je mets en double épaisseur comme des semelles et qui amortissent ainsi les chocs quand je marche. Pour le moment ça me soulage et ça c'est encore une petite victoire sur Toi.

Ne pouvant me rendre à la mer et ne pouvant bénéficier d'une douche salvatrice, il m'est venu une idée à laquelle je n'avais pas pensé auparavant parce que limitée aussi avec les moyens de transport mais pendant les vacances il y a la possibilité de disposer du Tibus 6 jours de la semaine, je vais aller à la piscine à Saint Brieuc, je sais que je ne serais pas seule mais je pourrai utiliser les douches.

Souffrant comme je souffre actuellement, la seule façon de m'accorder un peu de repose c'est de prendre un de ces comprimés ou des gouttes qui m'envoient dans les bras de Morphée et à ce moment là seulement je ne suis plus sous ton emprise. Répit de courte durée car à mon réveil tu sais bien me rappeler que je ne suis qu'à Toi.

Avec mon mari, mon père et mon fils j'ai connu la tendresse, avec mes vrais amis et certains professionnels de la santé j'ai connu la compassion.

Aujourd'hui je suis seule avec mes canaris et nul ne me voit souffrir même si il arrive d'en parler téléphoniquement, ils ne me voient pas souffrir, quand on est impuissant face à la douleur c'est déroutant et ça fait souffrir ceux qui vous aiment alors autant le vivre seule.

Grâce à mon vieux copain, mon frère de "cité" qui m'a connu vaillante, dure comme un roc, "la Jeanne d'Arc" qui se battait pour son quartier et les habitants défavorisés (jeunes et moins jeunes, chômeurs, handicapés, 3ème âge et les largués de la vie pour les aider à mieux vivre), qui m'a fait parvenir un ordinateur afin que je puisse faire mon courrier et me permettre de m'exprimer car mes doigts me font souffrir ce n'est pas facile d'écrire (mes doigts serrés sur le stylo finissent par se tétaniser et mon courrier devient illisible) ; ayant été secrétaire de direction mes doigts courent sur le clavier.

J'ai quitté ma ville, mon quartier, mes amis pour essayer de trouver une parade à tes méfaits, loin du stress mais bien sûr tu as su être du voyage.

Ca n'a pas été facile tous les jours, j'avais toujours souhaité retrouver la province, terre de mes ancêtres et j'ai gardé tout au fond de moi des souvenirs des temps que j'ai passé enfant tant en Bretagne qu'en Picardie.

Si j'ai trouvé le village auquel je rêvais, un appartement qui m'a charmé tout de suite et que je me suis appropriée, décoratrice professionnelle diplômée je me suis investie pour cacher les défauts, lui donner une âme, ce que je pense avoir réussi et grâce à cet appartement et à la décoration j'ai réussi à trouver un moyen de déconnecter mon cerveau de la douleur en réalisant des travaux qui semblent impossibles pour une Fibro.

En transformant des matériaux naturels qui au départ ne présentaient pas une réelle beauté et en les rendant beaux c'est comme si mon corps qui a changé, que je ressens laid par la maladie devenait beau et lors de ces moment précieux c'est Moi qui avait prise sur Toi la Fibro.

Il m'est arrivé d'avoir beaucoup de mal à monter les escaliers tant celui de l'extérieur que celui qui mène aux chambres. J'avais demandé qu'on me fixe une rampe ce qui a été fait parce que le maire-adjoint chargé des travaux a failli tomber dans l'escalier.

Dans ce super appartement il y a une pièce qui me fait souffrir c'est une salle de bain où depuis bientôt 2 ans je ne peux utiliser que le lavabo pour faire ma toilette parce que ce même maire-adjoint a refusé de remplacer la baignoire par une douche, elle est très belle cette baignoire mais je ne peux pas monter dedans à cause de mon problème de genoux, donc je ne peux même pas prendre une douche qui me soulagerait tant quand j'ai des poussées et de plus avec ces périodes de canicules.

A une époque où l'on parle de faciliter la vie au quotidien des personnes handicapées par l'adaptation des équipements et qu'en plus qu'il faut faire des économies d'énergie et privilégier les douches aux bains !..

La mairie ne m'a fait aucun cadeau, aucune de mes fenêtre (sauf les vélux) en ferment correctement mais bien qu'au courant, il n'y ait eu aucune intervention d'où déperdition de chaleur (ça n'a plus d'importance !).

Pour faciliter ma vie au quotidien et gagner sur Toi ma fibro, je vais quitter Saint Carreuc et je remercie tous ceux qui ont pris conscience de l'enfer que tu me fais vivre et contre lequel je suis seule à me battre et qui acceptent de m'apporter leur aide pour y parvenir.

Il faut savoir qu'avec les nouvelles exigences de la Sécurité Sociale avec l'obligation d'avoir un médecin référent il y a l'autre côté de la médaille que beaucoup ignorent c'est que dorénavant les médecins ont le droit de choisir "leur client" et ils peuvent refuser de prendre un malade.

C'est ce qui m'arrive, depuis bientôt 2 ans je n'ai pas de médecin référent car rejetée par 2 médecins (la fibromyalgie ça dérange, on ne sait pas soigner alors..)
Dans mon village il y a un médecin, il est à 3 marches de ma maison et ce même médecin refuse de me prendre comme patiente (je ne suis pas rentable, une maladie chronique ça ne rapporte pas en nombre de consultations, pas comme des familles avec des jeunes enfants) Il accepte d'être un médecin de dépannage si j'ai une grippe, un rhume, ce type de maladie mais la fibro non. Je ne dispose pas de véhicule personnel et le car Tibus n'ayant pas d'arrêt à Plédran, je ne peux consulter le médecin le plus proche ni aller à la pharmacie de Plédran, je suis contrainte de me rendre à Saint Brieuc. Pensez-vous que ça soit humain et tolérable en 2006 ! Merci M. le Ministre de la Santé!

Bien que nous soyons officiellement divorcés, mon mari s'est engagé envers moi et devant le Juge qu'il ferait tout pour m'aider, il l'a déjà prouvé et je l'en remercie.

Nous nous sommes beaucoup aimés mais je souhaite qu'il refasse sa vie et ne vive plus au quotidien avec moi et ma maladie car la douleur c'est dur pour tout le monde surtout quand il n'y a pas grand chose à faire et qu'on doit la subir et voir souffrir ceux qu'on aime.
 

jeudi 24 décembre 2009

une jolie carte musicale pour vous faire plaisir !


mercredi 23 décembre 2009

Jean-Paul II, Respect


Que l'on soit croyant ou pas, 
cet Homme a été un exemple de Dignité face à la Maladie, 
son mental il le tournait vers le Seigneur et prêchait l'amour de son prochain.
Je n'accepte pas que l'église réfute le préservatif comme protection contre le sida et je suis pour le mariage des prêtres;
La meilleure religion n'existe pas, il faudrait prendre un peu de chacune.
J'avais souhaité devenir religieuse étant jeune mais c'est une Soeur "Danielle" qui m'a dégoûtée, elle était méchante, je ne pouvais pas concevoir cela.
J'ai connu l'Islam et à travers le coran j'ai découvert une qualité de vie qu'on a oublié chez les chrétiens,
Aujourd'hui je me dis chrétienne-musulmane et n'en déplaise à ceux que ça dérange, je m'en fou c'est ma vie, elle m'appartient et comme l'a chanté F. Pagny "Vous n'aurez pas ma liberté de penser".
Si vous voulez me "tuer", que votre peloton d'exécution vérifie leurs fusils, qu'ils soient bien chargés et une fois à terre, attention que je ne me relève pas comme dans le clip de Mickael Jackson "  THRILLER.

samedi 19 décembre 2009

Bonjour et Bienvenue sur Mon Blog !


Je peux vous assurer que la meilleure des aides face à nos problèmes c'est d'échanger avec d'autres Fibro, eh oui qui peut mieux nous comprendre que celles et ceux (plus rares) qui souffrent comme nous dans nos chairs.
Suite à un article que j'ai écris sur le blog  ouvert pour une action que je mène aux côtés d'une association "LES BOUCHONS D'ESPOIR 22", je me suis rendue pour la première fois sur le site de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) car je recherchais ma petite nièce, je l'ai retrouvé dans les bras de Vincent LAGAFF ("la poupée" que vous voyez dans ses bras c'est elle, elle a bien changé aujourd'hui puisqu'elle a 17 ans, et oui elle a fait la nique à la mort et s'est permise de jouer les prolongations : 10 ans de plus, pas mal  surtout quand on est une poupée de "verre").
Je vous invite à vous y rendre, vous trouverez plein de renseignements super intéressants mais aussi et surtout la FMO  met gratuitement à la disposition des personnes concernées par une maladie orpheline ou une maladie rare un FORUM de discussions.
Le Forum de la FMO
Pour échanger et dialoguer entre personnes concernées, poser des questions sur les maladies, les difficultés, les espoirs, la prise en charge, le diagnostic, etc.  
   le ginkgo mon arbre fétiche 

Mais aussi et c'est ça qui m'a plu et intéressée, comment vivre avec, échanger des recettes de cuisines, des ouvertures de loisirs....
                                                                            

Si vous ne vous sentez pas bien, que vous n'avez pas la pêche, s'épancher sur un Forum n'a pas de conséquences alors que si vous le faites auprès d'un proche qui n'est pas forcément prêt à recevoir en pleine face ce que vous allez lui dire, vos confidences, vos états d'âme, votre souffrance  et que celui-ci est lui même fragile, ça peut être néfaste.
Si à l'inverse d'un appel téléphonique qui peut déranger, le mail on en prend connaissance quand on veut  mais si vous avez le coeur dans les chaussettes, le moral au plus bas et que vous envoyez une bouteille à la mer, attention au ressac, la bouteille peut vous revenir...  

          

vendredi 18 décembre 2009

la méthode de Mimie, Fibro pour vivre avec la douleur

La douleur.... quand on a mal à un genou, ça remonte au cerveau et ça dit : "Jules, t'as mal au genou", ça fait 2 fois t'as mal au genou, si on arrive à déconnecter son cerveau de la douleur, oui c'est vrai on a mal au genou mais 1 fois ça suffit, ce n'est pas la peine de se le répéter, de se focaliser sur la douleur, facile à dire quand on souffre ?! non

La douleur elle est bien présente, dans vos membres et dans votre cerveau mais si vous arrivez à vous mettre "la rate au court bouillon" en faisant de la création, en donnant aux autres ,vous arriverez à dépasser la douleur oh bien sûr elle est là, elle est présente, que ce soit dans les mains, les avant bras, bras, épaules, bas du dos, les jambes, genoux mais votre esprit n'est plus focalisé dessus.

Si vous essayez un médicament anti-douleur, ce n'est pas la peine d'en prendre plus de 7 jours, si au bout des 7 jours vous n'avez pas ressenti de soulagement, ce n'est pas la peine d'en avaler pour rien.

Méfiez-vous de tous les médecins qui profitent du syndrome de la fibromyalgie pour la prendre comme un grand fourre tout et comme on ne sait pas la soigner, on vous donne essentiellement des antidépresseurs, des somnifères (et oui le temps que vous dormez vous oubliez la douleur mais soyez tranquille dès que vous vous réveillez, elle sait vous rappeler qu'elle est bien présente). Vous pourrez avoir à faire à des "charlots", des escrocs, des "vertébrologues"...

Ce n'est pas la peine de vous lever grincheux, de dire j'ai mal..., ça ne changera rien et ce n'est pas bien commencer la journée et gâcher celle des autres.

Tous les matins je me lève de bonne humeur, avec le sourire et je fais comme si de rien n'était.

Je refuse que la douleur ait plus d'emprise sur moi pour cela il faut jouer avec son mental.
(et en ce qui me concerne avec l'aide de Dieu, je suis croyante).

Je suis restée 1 an à l'écoute de mon corps, fatiguée par la douleur et un jour dans un magazine chez le coiffeur j'ai lu un article sur l'auriculothérapie. J'ai tél à Villejuif pour demander s'il le mettait toujours en pratique, on m'a répondu "oui mais pour nos malades, "dites les cancéreux", "pour ma part je suis malade, je souffre et je voudrais savoir si l'auriculothérapie pourrait m'apporter un soulagement", on m'a donné deux adresses de médecins qui le pratiquaient en cabinet privé.

Pour ma part, ce qui m'a apporté une nette amélioration c'est l'auriculothérapie (l'acupuncture par l'oreille car on s'est rendu compte que le canal de la douleur passe par l'oreille). Dans ce domaine là, attention il y a aussi des "charlots". En région parisienne j'avais découvert l'auriculothérapie et le médecin qui le pratiquait le pratiquait à Villejuif pour aider les cancéreux à supporter leurs séances de chimio.

Le rendez-vous fut pris pour l'après-midi même. Je n'avais plus d'amplitude de tout mon côté gauche et là un quart d'heure après je voyais déjà la différence même au niveau de la vue.
Les petits "clous" que l'on vous place dans le pavillon de l'oreille sont à des endroits bien ciblés
et comme de jolis petits "percings", vous êtes paré(e) pour un mois, les clous tombent tout seuls dès qu'ils ont fait leur effet.

J'ai retrouvé depuis peu à Saint Brieuc un auriculothérapeute de qualité, Bruno OBRIOT, naturopathe de surcroît. Ce n'est pas un Charlot et Marie-Florence, la cousine de JAN-NO qui a de gros problèmes de douleurs articulaires est très heureuse de sa consultation et des directives données par Bruno OBRIOT, elle voit déjà une amélioration et bien décidée à continuer de suivre ses conseils, espère pouvoir mieux apprécier la vie.

Bon courage à toutes les personnes qui souffrent mais surtout ne vous laissez pas impressionner par des belles paroles, des bla,blas.



les ARNAQUES A LA SANTE via le Net


On ne le répétera jamais assez INTERNET on trouve de tout et de rien, du bien et du mal.

une info en direct :avez vous entendu parler du "collazymes" ?

Alors si vous croyez aux micracles, allez y à fond n'hésitez pas, n'attendez pas un seul jour ; vous avez même attendu trop longtemps pour profiter de cette préparation géniale qui soigne tous les maux,

les médecines traditionnelles, les médecins, les rhumatologues, les naturopathes enfin tous les incapables de la médecine n'ont plus qu'à fermer boutique.

une seule adresse, un seul site : "Pure Source Naturelle Canada" www.collazymes.org/EU_Fibro

pour ceux et celles qui connaissent Mimie quand elle est là et qu'elle anime les visite contées, certain(e) savent qu'elle souffre de fribromyalgie.
Maladie invalidante reconnue en France mais qu'on ne sait pas soigner.

Des douleurs musculaires et tendineuses dans tout le corps qui ne préviennent pas et qui s'amusent à circuler dans tout le corps. On est fatigué par la douleur. Résultat : comme on ne sait pas soigner cette maladie on vous choute avec des antidépresseurs et des analgésiques.

On avait dit à Mimie qu'on savait soigner la Fibromyalgie au Canada et à une époque elle a failli partir pour le Canada car elle ne supportait pas de souffrir et voulait vivre.

Hier, tombant sur le site Internet cité ci-dessus, elle s'est mise en contact avec des amis canadiens afin de savoir s'ils avaient connaissance de ce médicament, s'il était mis en vente sur le marché canadien et ce qu'ils en pensaient :

"Bonjour,

A première vue je vous dirai que le traitement de la fibromyalgie dont vous parlez me semble une arnaque; ce soi-disant médicament n'est probablement pas disponible ici et il faut se méfier de ce que l'on vend sur internet, même si l'on prétend que cela vient du Canada.

En effet, dans mon entourage, quelques femmes souffrent de ce mal qu'aucun médicament, à ce jour, n'a réussi à soulager;

La fibromyalgie a longtemps été laissée pour compte par les médecins qui ne croyaient pas les femmes qui se plaignaient de douleurs.

Aujourd'hui, le vent a tourné, je me suis laissée dire que des recherches sont en cours.

Il y a peut être de l'espoir qui est de mieux faire confiance à la médecine traditionnelle même si les médecins sont encore plus ou moins ignorants face à face à cette maladie.

Mon mari, médecin, vous en dire plus longuement dans un prochain courriel.

Je vous souhaite de trouver du soulagement en attendant le précieux médicament qui pourrait vous guérir.
-=-=-
Bonjour,

Suite à votre message sur la fibromyalgie, j'ai consulté le site Pure Source Naturelle et je n'y trouve rien de bon. Il existe plusieurs maladies mal définies en médecine qui attirent certaines personnes à proposer toutes sortes de choses moyennant rétribution. Elles pratiquent en somme l'art de l'arnaque.

Il existe un site très instructif d'origine française : fr.wikipedia.org/wiko/Fibromyalgie

Je vous conseille d'aller le consulter.
On a fait un rapprochement autrefois avec l'hystérie mais cette théorie a été abandonnée.

Aujourd'hui, on considère qu'il s'agit d'une forme de dépression qui peut être traitée par des antidépresseurs et des analgésiques.

Il y a quelques années l'existence de cette maladie était niée par plusieurs médecins mais aujourd'hui son existence est reconnue dans le guide officiel des maladies.

N'hésitez pas à m'écrire de nouveau si nécessaire.

Docteur Marcel CADOTTE

-=-
Demain, Mimie vous donnera sa recette pour essayer de vivre avec la Fibromyalgie