Bonjour et Bienvenue sur Mon Blog !

Je peux vous assurer que la meilleure des aides face à nos problèmes c'est d'échanger avec d'autres Fibro, eh oui qui peut mieux nous comprendre que celles et ceux (plus rares) qui souffrent comme nous dans nos chairs.

Suite à un article que j'ai écris sur le blog  ouvert pour une action que je mène aux côtés d'une association "LES BOUCHONS D'ESPOIR 22", je me suis rendue pour la première fois sur le site de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) car je recherchais ma petite nièce, je l'ai retrouvé dans les bras de Vincent LAGAFF ("la poupée" que vous voyez dans ses bras c'est elle, elle a bien changé aujourd'hui puisqu'elle a 17 ans, et oui elle a fait la nique à la mort et s'est permise de jouer les prolongations : 10 ans de plus, pas mal  surtout quand on est une poupée de "verre").

Je vous invite à vous y rendre, vous trouverez plein de renseignements super intéressants mais aussi et surtout la FMO  met gratuitement à la disposition des personnes concernées par une maladie orpheline ou une maladie rare un FORUM de discussions.

Le Forum de la FMO

Pour échanger et dialoguer entre personnes concernées, poser des questions sur les maladies, les difficultés, les espoirs, la prise en charge, le diagnostic, etc.  

   le ginkgo mon arbre fétiche 

Mais aussi et c'est ça qui m'a plu et intéressée, comment vivre avec, échanger des recettes de cuisines, des ouvertures de loisirs....

                                                                            

Si vous ne vous sentez pas bien, que vous n'avez pas la pêche, s'épancher sur un Forum n'a pas de conséquences alors que si vous le faites auprès d'un proche qui n'est pas forcément prêt à recevoir en pleine face ce que vous allez lui dire, vos confidences, vos états d'âme, votre souffrance  et que celui-ci est lui même fragile, ça peut être néfaste.
Si à l'inverse d'un appel téléphonique qui peut déranger, le mail on en prend connaissance quand on veut  mais si vous avez le coeur dans les chaussettes, le moral au plus bas et que vous envoyez une bouteille à la mer, attention au ressac, la bouteille peut vous revenir...