Je suis fatiguée, le refrain habituel des fibro "j'ai mal partout". Je n'aime pas le noir et pourtant je suis sous ma couette enfouie je ne veux plus rien voir de la lumière pourtant dehors il fait blanc, le blanc la pureté, le silence, la paix.
Mais nous Fibro quand aurons-nous la Paix ? Si les sapins de Noël avaient les boules moi aussi j'ai les boules, je n'avais pas encore eu le temps de me pencher un peu plus sur tout ce qu'on peut trouver via le net sur la fibro,
des associations il y en a un peu partout en France et pas mal en Bretagne, j'ai trouvé le site de labrha qui vous donne "la liste des associations de patients fibromyalgiques qui pourront vous soutenir et vous aider dans la prise en charge de votre maladie couvrant l'ensemble du territoire français".
vous y trouverez également quelques associations internationales (américaine, québecoise, belge et suisse).
et 3 pages sur "la mise au point sur les médicaments de la fibromyalgie de l'adulte en France" (j'ai parcouru mais pas lu ça me prend la tête)
Ce qui m'a intéressé c'est "le Plaidoyer pour la reconnaissance politique du syndrome de fibromyalgie".
Lettre adressée au Parlement de Bruxelles le 26.10.2008 par les Drs J-F Marc et J-L Renevier tous deux rhumatologues, experts en fibromyalgie, le Dr Renevier expert visiteur Haute Autorité de Santé (en vous rendant sur le site vous pourrez le lire entièrement, je n'en ressort que ce qui m'a interpellé)
Le syndrome de fibromyalgie (FMS) défini en 1990 selon les critères de classification de l'American College of Rheumatology (ACR) manque de reconnaissance auprès des médecins, des étudiants en médecine et de la population générale.
Pour autant le FMS concerne près de 2 à 4% de la population des pays européens et bénéficie d'une double reconnaissance de la part de l'OMS : en 1992 puis plus récemment en 2007 sous le terme anglo-saxon sans équivoque de "fibromyalgie" dans la révision de la Classification internationale des maladies.
Au dernier congrès européen EULAR de juin 2008, le Pr M.Fr Kahn, en son temps président de la SFR (Société Française de Rhumatologie) et qui a fait connaître en France ce syndrome dans les années 80, a expliqué le long cheminement de la reconnaissance de ce syndrome (un syndrome est une entité sans cause connue à ce jour")
Initialement d'allure psychosomatique, la fibromyalgie bénéficie aux vues des découvertes d'imagerie (IRMF et TEP) et de neurobiologie de ces 10 dernières années d'une définition de cette entité en terme de pathologie de dysfonctionnement des voies de la douleur nociceptives et neuropathiques mais aussi psychogéniques liées à son retentissement psychologique et humain.
l'EULAR a non seulement reconnu la réalité de la douleur de ces patients mais a publié en Juin 2006 ses recommandations pour le management du FMS ajustables selon les données évolutives de la science.
Enfin, l'Europe médicale s'intéresse au cas complexe des enfants fibromyalgiques avec une grande étude en cours, sujet délicat voire controversé qui a fait l'objet d'une importante mise à jour récente.
Ainsi l'Europe médicale fait son devoir.
Cependant, il faut des années en général pour que les médecins spécialistes pouis généralistes s'approprient les connaissances consensuelles énoncées dan sles plus grands congrès inernationaux et nationaux.
Dans la "vraie vie", "l'impatience des patients" est à la hauteur de cette méconnaissance et a atteint son acmé, alors même qu'il est admis que la détérioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques est au moins perçue par ceux-ci équivalente à celle des polyarthritiques.
Cette pathologie "invisible" (douleurs partout, points douleureux spécifiques, imagerie et biologie normales) à dominante féminine patit d'un déficit inacceptable de "prestige" auprès du corps médical.
Il est temps que les pouvoirs politiques et publics de chaque nation européenne et l'Europe Politique elle-même, s'approprient sans à priori ni craint ce défi de la reconnaissance de cette pathologie, d'autant que toute découverte sur les voies de la douleur aboutira à une avancée thérapeutique pour d'autres pathologies de la souffrance.
Reconnaître ne suffit pas, il faut également outre l'information, former les médecins de premier recours au dépistage précoce de cette pathologie afin d'éviter une errance diagnostic inacceptable, évaluée en moyenne à 6 ans, avec un fort nomadisme médical aussi pénible pour les patients que coûteux pour les nations européennes.
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