le 20 Juillet 2006

Toi, la Fibro

Le froid, tu n'aimes pas et tu me le fais sentir

Quand je vais me coucher, j'ai toujours un gilet avec moi

Et il faut ruser, inventer, trouver des parades pour arriver à supporter ces douleurs

Ce gilet est toujours à ma portée et pour tenir chaud à mes épaules, lors de douleurs

Dans la nuit je l'enfile à l'envers (comme la blouse des chirurgiens),

Jour et nuit, je porte des chaussettes pour maintenir au chaud mes chevilles,

Une minerve est toujours à portée de mains.

On n'imagine pas combien les coudes peuvent faire souffrir sans rien faire,

pas besoin de se cogner,

C'est une douleur gratuite et bien sûr dans les deux coudes.

Idem pur les poignets.

Ce qui est terrible chez Toi la Fibro c'est que tu me prends par surprise,

Tu arrives sournoise comme une amante jalouse quand je suis bien.

Tu veux que je n'appartienne qu'à Toi, tu es une Salope.

Tu sais bien qu'aucune pharmacopée ne peut me soulager.

Tout le monde se réjouit dès qu'arrive la belle saison et le soleil salvateur, il met le sourire sur les visages et du baume dans les coeurs.

Mais pour moi il en est tout autre.

Toi ma Salope tu ne me laisses pas de répit

Au contraire tu en profites pour me faire connaître d'autres souffrances.

Moi qui n'est jamais été une fille de sable, ma peau de blonde ne me permettait pas de jouer "les crêpes"

Les moindres coups de soleil se terminaient en homard mais sans sauce thermidor, il n' y avait que les effets de tomates coupées en deux passées sur ma peau cramoisie qui me soulageaient et me permettaient de ne pas avoir de cloques et des draps de bain très humides sur lesquels je me couchais pour réhydrater ma peau.

J'ai appris à sortir couverte et à me baigner avec un tee shirt.

Mais depuis que tu partages ma vie ce sont "d'autres plaisirs", eh oui la Fibro n'aime pas la chaleur et encore moins la canicule alors..

Moi qui ai la chance de vivre dans les Côtes d'Armor près de la Mer, je ne peux m'y rendre qu'en fin de journée quand je peux être véhiculée et je fais le plage de long en large pour apporter un bien être à mes jambes au niveau circulation du sang et veineux.

Jours et nuits, tu le rappelles que je ne peux rien faire sans penser à Toi, je marche avec souffrance car mes talons me font souffrir, je ne peux pas reposer dessus et je n'ai pas encore appris à marcher sur les mains, je ne me sens bien dans aucun chaussant, je ne peux même pas marcher pied nu car le problème reste le même et c'est vraiment très douloureux.

Je sais bien que tu ne me lâches pas mais en essayent de contrecarrer l'emprise que tu as sur moi et sur mon corps, je ruse et je viens de farfouiller dans ma caverne d'Ali Baba afin de trouver des carrés de mousse que je mets en double épaisseur comme des semelles et qui amortissent ainsi les chocs quand je marche. Pour le moment ça me soulage et ça c'est encore une petite victoire sur Toi.

Ne pouvant me rendre à la mer et ne pouvant bénéficier d'une douche salvatrice, il m'est venu une idée à laquelle je n'avais pas pensé auparavant parce que limitée aussi avec les moyens de transport mais pendant les vacances il y a la possibilité de disposer du Tibus 6 jours de la semaine, je vais aller à la piscine à Saint Brieuc, je sais que je ne serais pas seule mais je pourrai utiliser les douches.

Souffrant comme je souffre actuellement, la seule façon de m'accorder un peu de repose c'est de prendre un de ces comprimés ou des gouttes qui m'envoient dans les bras de Morphée et à ce moment là seulement je ne suis plus sous ton emprise. Répit de courte durée car à mon réveil tu sais bien me rappeler que je ne suis qu'à Toi.

Avec mon mari, mon père et mon fils j'ai connu la tendresse, avec mes vrais amis et certains professionnels de la santé j'ai connu la compassion.

Aujourd'hui je suis seule avec mes canaris et nul ne me voit souffrir même si il arrive d'en parler téléphoniquement, ils ne me voient pas souffrir, quand on est impuissant face à la douleur c'est déroutant et ça fait souffrir ceux qui vous aiment alors autant le vivre seule.

Grâce à mon vieux copain, mon frère de "cité" qui m'a connu vaillante, dure comme un roc, "la Jeanne d'Arc" qui se battait pour son quartier et les habitants défavorisés (jeunes et moins jeunes, chômeurs, handicapés, 3ème âge et les largués de la vie pour les aider à mieux vivre), qui m'a fait parvenir un ordinateur afin que je puisse faire mon courrier et me permettre de m'exprimer car mes doigts me font souffrir ce n'est pas facile d'écrire (mes doigts serrés sur le stylo finissent par se tétaniser et mon courrier devient illisible) ; ayant été secrétaire de direction mes doigts courent sur le clavier.

J'ai quitté ma ville, mon quartier, mes amis pour essayer de trouver une parade à tes méfaits, loin du stress mais bien sûr tu as su être du voyage.

Ca n'a pas été facile tous les jours, j'avais toujours souhaité retrouver la province, terre de mes ancêtres et j'ai gardé tout au fond de moi des souvenirs des temps que j'ai passé enfant tant en Bretagne qu'en Picardie.

Si j'ai trouvé le village auquel je rêvais, un appartement qui m'a charmé tout de suite et que je me suis appropriée, décoratrice professionnelle diplômée je me suis investie pour cacher les défauts, lui donner une âme, ce que je pense avoir réussi et grâce à cet appartement et à la décoration j'ai réussi à trouver un moyen de déconnecter mon cerveau de la douleur en réalisant des travaux qui semblent impossibles pour une Fibro.

En transformant des matériaux naturels qui au départ ne présentaient pas une réelle beauté et en les rendant beaux c'est comme si mon corps qui a changé, que je ressens laid par la maladie devenait beau et lors de ces moment précieux c'est Moi qui avait prise sur Toi la Fibro.

Il m'est arrivé d'avoir beaucoup de mal à monter les escaliers tant celui de l'extérieur que celui qui mène aux chambres. J'avais demandé qu'on me fixe une rampe ce qui a été fait parce que le maire-adjoint chargé des travaux a failli tomber dans l'escalier.

Dans ce super appartement il y a une pièce qui me fait souffrir c'est une salle de bain où depuis bientôt 2 ans je ne peux utiliser que le lavabo pour faire ma toilette parce que ce même maire-adjoint a refusé de remplacer la baignoire par une douche, elle est très belle cette baignoire mais je ne peux pas monter dedans à cause de mon problème de genoux, donc je ne peux même pas prendre une douche qui me soulagerait tant quand j'ai des poussées et de plus avec ces périodes de canicules.

A une époque où l'on parle de faciliter la vie au quotidien des personnes handicapées par l'adaptation des équipements et qu'en plus qu'il faut faire des économies d'énergie et privilégier les douches aux bains !..

La mairie ne m'a fait aucun cadeau, aucune de mes fenêtre (sauf les vélux) en ferment correctement mais bien qu'au courant, il n'y ait eu aucune intervention d'où déperdition de chaleur (ça n'a plus d'importance !).

Pour faciliter ma vie au quotidien et gagner sur Toi ma fibro, je vais quitter Saint Carreuc et je remercie tous ceux qui ont pris conscience de l'enfer que tu me fais vivre et contre lequel je suis seule à me battre et qui acceptent de m'apporter leur aide pour y parvenir.

Il faut savoir qu'avec les nouvelles exigences de la Sécurité Sociale avec l'obligation d'avoir un médecin référent il y a l'autre côté de la médaille que beaucoup ignorent c'est que dorénavant les médecins ont le droit de choisir "leur client" et ils peuvent refuser de prendre un malade.

C'est ce qui m'arrive, depuis bientôt 2 ans je n'ai pas de médecin référent car rejetée par 2 médecins (la fibromyalgie ça dérange, on ne sait pas soigner alors..)

Dans mon village il y a un médecin, il est à 3 marches de ma maison et ce même médecin refuse de me prendre comme patiente (je ne suis pas rentable, une maladie chronique ça ne rapporte pas en nombre de consultations, pas comme des familles avec des jeunes enfants) Il accepte d'être un médecin de dépannage si j'ai une grippe, un rhume, ce type de maladie mais la fibro non. Je ne dispose pas de véhicule personnel et le car Tibus n'ayant pas d'arrêt à Plédran, je ne peux consulter le médecin le plus proche ni aller à la pharmacie de Plédran, je suis contrainte de me rendre à Saint Brieuc. Pensez-vous que ça soit humain et tolérable en 2006 ! Merci M. le Ministre de la Santé!

Bien que nous soyons officiellement divorcés, mon mari s'est engagé envers moi et devant le Juge qu'il ferait tout pour m'aider, il l'a déjà prouvé et je l'en remercie.

Nous nous sommes beaucoup aimés mais je souhaite qu'il refasse sa vie et ne vive plus au quotidien avec moi et ma maladie car la douleur c'est dur pour tout le monde surtout quand il n'y a pas grand chose à faire et qu'on doit la subir et voir souffrir ceux qu'on aime.