MIMIE , une FIBRO ?!

herbert leonard pour le plaisir sous titres lyrics karaoke

2011-07-06T09:04:00.000-07:00

Elle pleure ma planète

2011-03-11T17:32:00.000-08:00

N'abandonne Surtout Pas...! (À regarder tous les jours!)

2011-02-27T09:39:00.000-08:00

Damien DESSEINE- La Cavalière - Hymne de lutte contre la fibromyalgie - ...

2011-02-27T08:27:00.000-08:00

sortir du béton et découvrir le cheval, les équidés, des relations privilégiées

2011-02-10T12:26:00.000-08:00

Première sortie des enfants du quartier avec une sortie organisée avec l'ACVI, association animée par des Chômeurs Valides et Invalides, des Grands du Quartier, sans aucun financement de la mairie, pour la première fois dans le cadre d'une sortie en famille, des enfants ont pu profiter d'une promenage à poney dans le Parc du Château de Sceaux, Ce fut le début d'une grande aventure.

(Pour l'occasion la Mairie avait accepté de mettre à notre disposition un car scolaire)

Partenaire inattendu pour certains : les Pompes Funèbres Générales ont été un super partenaire et avec leur contribution nous avions pu louer des poneys et les enfants montaient à tour de rôle.

La plupart de ces enfants n'étaient jamais monté sur un poney.
moments de bonheur partagé.

Puis ce fut la découverte des Anes lors de la Fête du Cheval à l'Hippodrome de Vincennes

et ensuite grâce au Partenariat de l'Ecole d'Equitation de Savigny Sur Orge

tous les dimanches après-midi, les enfants quittaient la Cité, le Quartier pour passer un super après-midi avec les chevaux, libres dans cette cour de ferme sans danger, loin du Béton, possibilité d'inviter à partager ces moments de bonheur partagés avec leurs cousins ou cousines, copains et copines et par dessus tout leur maman ou leur papa. Des moments privilégiés de partage. (le directeur qui était un grand coeur offrait 10 F. l'heure d'équitation), les enfants prenaient avec eux leur goûter et nous prenions les transports en commun (RER) pour nous rendre à l'école d'équitation. Les parents payaient les frais relatifs à cette sortie, pas de subvention et ça en avait que plus de valeur.

j'ai toujours aimé les chevaux, alors KDO

2011-02-10T12:10:00.000-08:00

un des plus grands musiciens de notre temps !.

2011-02-04T16:53:00.000-08:00

"tout doucement pour pas qu'il pleure......"

2011-02-04T16:23:00.000-08:00

Un court-métrage de 140 secondes, réalisé dans le cadre du Festival Nikon en janvier 2011

Scénario et réalisation : Carlos Chapman & Estelle Pesquier

Musique : Komak

à très bientôt

Carlos

pour rigoler un peu - en pensant à vous mes ami(e)s

2011-01-30T03:18:00.000-08:00

enfant du bout du monde

2011-01-27T02:41:00.000-08:00

La prière de Saint-françois d'Assise ( et sa définition)

2011-01-27T02:35:00.000-08:00

Richard Clayderman - Ballade pour Adeline

2011-01-24T09:07:00.000-08:00

Gheorghe Zamfir-Love story

2011-01-24T09:04:00.000-08:00

Les souliers de Guy Béart

2011-01-24T04:47:00.000-08:00

sachons choisir ses ami(e)s pour pouvoir continuer d'avancer sans crainte.

2011-01-11T05:58:00.000-08:00

un message pour vous dire de ne pas perdre confiance, il y aura des jours meilleurs.

2011-01-11T04:49:00.000-08:00

à regarder et à partager sans modération - il ne faut pas s'avouer vaincu, même si on vous dit perdant, on vous conditionne en vous disant que vous êtes le perdant, si vous gardez l'espoir vous pouvez arriver à gagner.

Le Pouvoir De Choisir!

2011-01-03T16:21:00.000-08:00

TANT QU'YA DE LA VIE, YA DE L'ESPOIR !

2011-01-03T07:42:00.000-08:00

Jean-Jacques Goldman-Famille (live)

2010-12-05T14:56:00.000-08:00

The kiss of the wolf

2010-12-03T13:29:00.000-08:00

UN MESSAGE D'ESPOIR

2010-11-28T13:39:00.000-08:00

L'Amitié - Françoise Hardy

2010-11-25T13:15:00.000-08:00

Celine Dion Star Academy Je Ne Vous Oublie Pas Live

2010-11-25T02:01:00.000-08:00

Tout doucement

2010-11-23T08:13:00.000-08:00

Jean Jacques Goldman Tu es de ma famille

2010-11-23T07:58:00.000-08:00

Pour les Enfants du monde entier

2010-11-21T11:32:00.000-08:00

Garou chante pour Mimi

2010-11-21T11:14:00.000-08:00

UNE SUPERBE LECON DE VIE

2010-11-18T04:31:00.000-08:00

Une Histoire d'Amour avec un grand "A", merci à mes ami(e)s qui m'ont accordé leur confiance et je suis très fière et heureuse d'être leur amie. Respect, Magnifique, partager et associer leur handicap pour nous émerveiller et nous donner une super leçon de vie. Bravo pour la chorégraphie.

Une leçon de vie

2010-11-18T04:08:00.000-08:00

FIBROMYALGIE 12 MAI POWER HIT ON AIR

2010-11-13T19:28:00.000-08:00

n'oubliez pas de voter pour lui en cliquant sur "j'aime" sur you tube, merci pour lui et pour les fibromyalgiques

La Petition.be - Contre les usines a chiots

2010-10-12T01:51:00.000-07:00

La Petition.be - Contre les usines a chiots

2010-09-06T18:44:00.000-07:00

je vous offre une rose "chagrine" photographiée cet après-midi

ce soir, mes soeurs et frères d'armes fibro vous souffrez,
je vous ai lu et pour vous mes doigts courent sur le clavier,
je souffre tout comme vous mais ce n'est pas la peine de crier,
personne ne m'entendrait sauf mon chien
qui n'y comprendrait rien,

alors je vous offre mes écrits :

Je n'aime pas, comme vous je déguste,
mon corps déconne,
mes oreilles résonnent,
j'ai cherché un chou pour les changer
mais les feuilles ne faisaient pas l'affaire
j'ai cherché le Hibou, le Chou, le Caillou pour arriver au Genou
(pour remplacer les miens) mais je n'ai pas fait le bon choix
je n'ai peut être pas trouvé le bon chemin
(celui de la pharmacopée,
non, il y a bien longtemps que j'ai laissé tombé
pire que mieux et "l'habitude vous joue des tours" qui fait que ça ne marche plus

oh, oui "marcher" eh bien ça fait plusieurs jours que c'est dur, dur
mes talons "souffreteux", mes cuisses "enflammées",

mes genoux en bouillie
me rappellent que je suis en bonne compagnie
avec celle qui me colle à la peau

fibro, fibro, j'écris ton nom sur mon blog, face book
fibro, fibro j'écris ton nom pour que ceux qui t'ignorent te reconnaisse
fibro, fibro je te porte en maillot pour inviter à en parler
fibro, fibro je t'offre en carte de visite pour que de toi on échange
car toi, qu'on ne voit pas, tu es bien présente en moi
moi, qu'on a montré du doigt

fibro, fibro, je voudrai t'écraser comme on écrase un carfard
pour ne plus souffrir de tes maux

Bisous à mes soeurs et frères d'armes

je vous envoie un souffle léger pour apaiser vos douleurs, que votre nuit soit douce pour vous apporter le repos de l'esprit, qui permet de gagner sur nos douleurs

La Petition.be - Soutien à Philippe Laeremans pour que l'AWIPH lui octroie le matériel nécessaire à sa reconversion

2010-06-01T17:02:00.000-07:00

parce que certains ont la vue au bout des doigts qu'il leur soit permis de découvrir seuls les merveilles que nous sommes à même de voir nous-mêmes.

super l'idée, il faut la faire durer pour être tous égaux aussi rejoignez nous et signer cette pétition, merci pour eux, nous n'avons pas le droit de fermer les yeux.

La Petition.be - Soutien à Philippe Laeremans pour que l'AWIPH lui octroie le matériel nécessaire à sa reconversion

Handicapé(e) mais avoir le droit d'Aimer et d'être Aimé

2010-06-01T14:59:00.000-07:00

rejoignez-nous pour permettre à toute personne handicapée d'être digne et d'avoir le droit de vivre et d'aimer, je vous invite à signer cette pétition
merci

il vous suffit de cliquer sur l'adresse et de suivre les indications.

Tous, Toutes ensemble contre l'indifférence et pour le respect des différences.

La Petition.be - Handicap

2010-06-01T06:04:00.000-07:00

La Petition.be - Handicap

Stephane Grappelli Plays "How High The Moon"

2010-04-16T03:10:00.000-07:00

Diana Krall - Exactly Like You (From "Live In Rio")

2010-04-16T02:57:00.000-07:00

Georgia on my mind - Django Reinhardt

2010-04-16T02:50:00.000-07:00

Tu es le Rêve, un Jour seras tu la réalité ?!

2010-04-07T03:20:00.000-07:00

Ce sont les paroles d'une chanson de Alain Barrière

Pour nous qui souffrons du syndrôme de la Fibromyalgie, on peut en lire tous les jours des remèdes miracles tant dans des journaux spécialisés que sur le Net.

Alors c'est mon Blog, si je souffre c'est mon problème et si j'ai envie de faire une blague pour le 1er Avril c'est mon droit

si un tel remède ou médicament existait ça se saurait comme m'avait répondu Viviane (membre de l'asso des Fibro de St Brieuc tout comme un spécialiste que j'avais consulté par rapport à un article sur un de ces fameux médicament miracle).

Allez les Fibromyalgiques, on a encore du chemin à faire tous ensembles pour que la Sécurité Sociale nous reconnaissent le droit d'être invalides parce que fibromyalgiques et non parce que dépressif;
l'un engendre l'autre, quand on est fatigué par la douleur et que l'on souffre en silence sinon on ingurgite des gouttes, des cachets et tous les effets secondaires qui ne vous soulagent qu'un court moment.

J'ai mal, je souffre, mais c'est bête on dit de moi que je suis "exubérante" cherchez la définition et vous trouverez :

vivacité - courage - pétillement - vie -

causant, communicatif, démonstratif, expansif

Nous en parlions hier avec Lisbeth dont on dit la même chose, mais sachez que nous revendiquons le droit de VIVRE, de RIRE, de CHANTER, de DANSER

J'ai été une enfant timide, j'ai dû taire des secrets de famille, des souffrances psychologiques et ma fribromyalgie n'est pas étrangère à tout cela et puis un jour j'ai décidé d'exister et désolé pour vous j'existe.

Comme Lisbeth quand je me fais plaisir en bricolant, en jardinant ou en faisant des activités qui me demandent des efforts, je le fais même si je sais que je risque de le payer en retour avec des souffrances ensuite mais c'est moi qui l'ai fait.

J'ai la chance d'avoir mes bras, mes mains, mes jambes et je veux pouvoir les utiliser et ressentir les choses par moi-même.

Aujourd'hui je me sens encore plus vivante car j'ai une amie qui me comprends, c'est Lisbeth.
Merci d'être mon AMIE.

CA Y EST ON A TROUVE UN REMEDE MIRACLE !

2010-04-01T01:26:00.001-07:00

LA FIBROMYALGIE N'EXISTE PLUS !

Aujourd'hui mon Amie Lisbeth a froid dans son coeur et mal dans son corps

2010-02-26T10:26:00.000-08:00

je suis triste et je souffre avec ma soeur d'armes aussi je vais écrire une lettre ouverte et elle n'engage que moi mais je vais me lâcher.

Lisbeth n'a plus froid dans sa maison

2010-02-25T13:24:00.000-08:00

Pour tous ceux et celles qui m'ont demandé des nouvelles de mon amie Lisbeth, c'est good maintenant chez elle car elle a enfin une douce chaleur qui l'enveloppe et lui apporte un confort de vie au quotidien.

Elle a un superbe poële et c'est du bonheur de regarder les flammes envelopper les bûches qui s'offrent en sacrifice, c'est plus relaxant que de regarder la télé où on vous balance de la violence gratuitement.

SI ON METTAIT UN PEU DE VIE !

2010-01-27T14:01:00.000-08:00

Parce que la solitude, la douleur, le froid ça existe,

Il est vrai qu'avec un mail on ne réveille pas toute la maison par rapport à une conversation téléphonique et c'est un sacré outil qui réduit les distances, efface les continents et rompt la solitude.

On compare internet à une toile d'araignée, très jolie comparaison car quel travail admirable qu'une toile d'araignée

Vous me direz c'est vrai, c'est good quand ça caca..te pas !...C'est général en ce moment

Depuis peu j'ai réalisé divers diaporamas musicaux aussi, pour faire plaisir à Lisbeth, qui avait envie de voir Jan-No, son nouvel Ami, Sculpteur sur Bois mais aussi Tourneur d'Art, j'ai réalisé ce diapo, comme il a été fort apprécié par Lisbeth et quelques privilégiés et par Jan-No lui-même, je vous en fais profiter surtout ne gâchez pas votre plaisir, passer en plein écran en cliquant sur le petit carré en bas à droite du diapo.

Quand vous le regarderez, j'espère vous avoir apporté un peu de chaleur dans le coeur !

"je vais essayer de te faire un diaporama rien que pour toi sur Jan-No en tournage"

Wouah merci pour ces belles images, ça va me coûter encore plus d'attendre. hihi Merci encore bzous ; je viens de l'envoyer à tous mes amis avant de me coucher j'ai froid bzous

en SOUFFRANCE

2010-01-19T06:37:00.000-08:00

Après la période enneigée qui avait donné un autre visage aux paysages mais amenée avec elle toute cette charge de douleurs pour les Fibros mais aussi pour d'autres, il y a la froideur.

Mon corps devient fou, il a mal partout, il m'arrive de crier seule tellement je souffre. le dire et même l'écrire ce n'est rien quand à les ressentir, je craque, j'en ai marre quand enfin allons nous être réellement soulagés.

J'ai beau essayé de limiter ce qui peut me causer du stress, je n'en peux plus.
l'échelle de la douleur,... il y a longtemps qu'elle a explosé.

Etre amenée à s'excuser parce qu'un aïe a été lâché au cours d'une conversation l'interlocuteur au bout du fil ne comprends pas bien "excusez moi c'est une douleur, je suis fibro", être avec une amie et ne pouvoir s'empêcher de lâcher un aïe qui représente une telle dose de douleur que je ne peux le retenir, la personne pense qu'elle a fait un geste, un mouvement qui a pu me blesser et me lance un regard interloqué "non c'est rien c'est ma fibro".

Je repense à mon cher cousin, il était beau, il était rigolo, une force de la nature, le type d'un bûcheron norvégien, il aimait la vie, lui aussi était un homme du bois, menuisier ébéniste, il vivait à la campagne loin du stress de la ville, de plus il était cool et puis sans y prendre gare la fibro l'a gagné, il en a souffert pendant 7 ans, soigné à Cochin. Il avait décidé de vivre sur une péniche, en fait 2 : l'une était destinée pour y faire son atelier, l'autre son habitation. J'avais été lui rendre visite, il avait fait plein de projets pour la rénover mais il n'a pu les réaliser. Fracture du couple, il est resté seul et c'est un copain qui l'a retrouvé mort seul dans sa péniche. Je sais qu'il disait à une de ses amies fibro de se battre, de garder l'espoir.

Si on ne meurt pas de la fibro on peut être épuiser par la douleur.

Oh bien sûr j'étais loin de me douter que je deviendrai Fibro et la dernière fois que je l'ai vu, il était en conversation avec quelqu'un et je n'ai pu m'entretenir avec lui de son état de santé.

Il est très souvent dans mes pensées et j'aurai été très heureuse de lui faire rencontrer JAN-NO, je pense qu'il est avec moi et quand je suis de passage à la Magdeleine il y est aussi en quelque sorte.

Il était très proche de sa mère et quand celle-ci est décédée, il n'a pas pu assister à ses obsèques, c'était trop pour lui, nous avons parlé longuement au tél ce soir là et je me souviens avoir dit à mes cousines qui n'avaient pas apprécié son absence de l'entourer, d'être encore plus proches de lui car ne pas avoir pu assister à cette cérémonie ne lui permettait pas de faire le deuil de celle qu'il aimait tant.

La personne qui m'a permise de mettre un nom sur mes douleurs ce fut mon Kiné, il me connaissait bien et je me souviens lui avoir dit combien j'avais mal dans les jambes pourtant je n'avais pas les jambes gonflées, et de lui décrire mes douleurs, à ce moment là il m'a dit : "je vous connais bien, ça me fait penser à la fibromyalgie, j'ai des clientes qui souffrent de ce syndrome". Quand il a prononcé ce mot je l'ai revu écrit sur une feuille et alors là ça m'est revenu, c'était la maladie dont avait souffert mon cousin, à l'époque j'avais demandé à une de ses soeurs des renseignements sur la maladie de mon cousin et comme j'avais organisé dans le cadre associatif une conférence sur la Sclérose en Plaques, j'avais envisagé d'en organiser une sur cette maladie que l'on connaissait mal. F I B R O M Y A L G I E.. je croyais me souvenir que l'asso dont il faisait partie était basée au Havre, mon kiné m'a confirmé et m'a dit : "je n'aurai peut être pas dû vous dire ça ?"

Bien au contraire j'avais enfin une piste depuis plus d'un an que j'étais à l'écoute de mon corps sans comprendre et sans savoir quoi faire.

Il m'avait même donné le tél d'une de ses patientes et un jour que je n'en pouvais plus, j'ai tél à cette personne, les coïncidences font bien les choses : il se trouvait que l'après-midi même il y avait une conférence de l'association de la région parisienne dans une commune voisine, je la rejoignis et ensemble nous nous y rendîmes. La salle était pleine, hommes, femmes mais la majorité des femmes.

Quand il a été possible de prendre la parole, les 2 choses que j'ai demandé : s'il vous plaît : l'adresse d'un médecin qui sait connaît la Fibro et l'adresse d'un centre anti-douleur. car il fallait passer d'abord par un généraliste pour avoir accès à un centre anti-douleur.

La consultation de ce médecin : "Bonjour, vous ne me connaissez pas, je viens de la part de Mme .., je suis Fibro et j'ai besoin d'une lettre pour un centre anti-douleur", "Vous, aussi ?!," il m'a fait le test des 18 points et je suis repartie avec ma lettre pour le centre anti-douleur.

Pouvoir mettre un nom sur le mal qui vous ronge c'est très important, c'est accorder un peu de crédit à vos souffrances même si extérieurement cela ne se voit pas.

Il a souvent été dit pour la douleur que c'est le corps qui se défend, qui vous lance des messages, des SOS.

C'est sûr mais au lieu de crever le budget de la sécurité sociale avec des médicaments , que l'état (et l'état c'est nous) accepte la prise en charge de traitements dits de médecine douce et que l'on finance des travaux de recherches pour aller plus loin.

La dépression amène la Fibro mais la Fibro engendre la dépression, c'est le chien qui se mord la queue, mais chez un chien Fibro ne cherchez pas il n'a même plus de queue depuis le temps.

des nouvelles de mimie ?!

2010-01-19T06:13:00.000-08:00

Après quelques jours de silence, je reprends l'écriture.

La neige passée, la froideur qui a engendré beaucoup de douleurs de grande intensité qui vous donnaient plus envie de rester coucher que la force de se lever revient l'humidité et le temps pas très clément. 3° c'est pas terrible.

Là j'ai trouvé un truc, je suis assise devant l'ordi avec une bouillotte pas trop chaude sur les genoux, c'est pas mal.

Durant mon silence en écriture, j'ai parcouru internet et bien sûr bon nombre de remèdes miracles et sur le forum bon nombre de fibros qui sont tombées dans le panneau mais toujours le même refrain: au jour d'aujourd'hui il n'y a toujours rien pour soigner la fibromyalgie.

Nous serions plus de 2 millions de citoyens français Fibros. Des chiffres sur un papier on dit ouah ça fait beaucoup mais si on envoyait chacun 1 feuille papier "recyclé" à notre Ministre de la Santé, à notre Président de la République, à la première Dame de France, ça pourrait représenter un certain cubage dans une pièce.

1 feuille avec notre photo et notre état civil, ça aurait peut être plus de chance d'interpeller .

et en plus si on envoyait nous les 2 millions un mail le même jour, à la même heure ça risquerait de faire exploser les systèmes internet des ministères.

Quand est-ce qu'on arrêtera de nous faire avaler des cachets qui remplissent les caisses des labos et vident celles de la sécurité sociale, on nous rabâche qu'il faut faire des économies à ce niveau, alors qu'il y a tellement d'enjeux de fric derrière.

On sert de cobaye et c'est tellement facile, avant d'arriver à trouver un cachet qui vous apporte un certain soulagement combien en avons-nous avaler qui nous ont occasionné des effets indésirables non négligeables.

Pendant que je suis sur ce chapitre, je voudrai parler du Stilnox, du zopiclone ou zopidem :

Pour violer une femme pas de problème, c'est l'idéal, on ne se souvient de rien.

Il m'est arrivé d'avoir eu des relations avec un partenaire après avoir avalé un cachet, dans les 10 minutes qui suivaient il n'y avait plus personne et pourtant mon partenaire me dit que je semblais consentante et il semblerait que j'avais éprouvé du plaisir, génial pour lui peut être parce que pour moi je n'en n'ai aucun souvenir et là c'est l'horreur. Me retrouver au lit dévêtue, nue, ha il s'est passé quelque chose ? souvenir : aucun : c'est frustrant et traumatisant.

Quand j'étais au plus mal et que je n'avais plus envie de vivre il m'est arrivé d'en prendre 3 d'un coup.

Je suis encore là malgré tout.

Ces cachets sont prescrits comme des somnifères c'est tout.

Froideur rime avec Horreur et Douleurs !

2010-01-19T06:02:00.000-08:00

Si c'était super de voir la neige, la vraie qui couvre de son manteau blanc le paysage, celle qui tient, qui permet aux enfants de faire de vrais bonshommes de neige, de chausser des après-skis et de se croire pour un temps comme dans une station de ski,

le froid qui dure et encore plus aujourd'hui pour nous Fibros c'est une Horreur !

Ce corps qui déjà nous fait suffisamment souffrir en temps ordinaire, là c'est le top des tops ! Je crois que je vais jeter un sort à ma boîte de somnifères, je n'en peux plus, j'ai essayé de tenir bon mais je suis crevée. Pourtant j'ai du chauffage, quand je pense à Lisbeth qui rencontre des gros problèmes de chauffage, je la sais sous sa couette essayant de se réchauffer du mieux qu'elle peut.

la FIBRO, une reconnaissance de OUF, reconnue oui mais pas reconnue ?!

2010-01-06T14:32:00.000-08:00

Je suis fatiguée, le refrain habituel des fibro "j'ai mal partout". Je n'aime pas le noir et pourtant je suis sous ma couette enfouie je ne veux plus rien voir de la lumière pourtant dehors il fait blanc, le blanc la pureté, le silence, la paix.

Mais nous Fibro quand aurons-nous la Paix ? Si les sapins de Noël avaient les boules moi aussi j'ai les boules, je n'avais pas encore eu le temps de me pencher un peu plus sur tout ce qu'on peut trouver via le net sur la fibro,

des associations il y en a un peu partout en France et pas mal en Bretagne, j'ai trouvé le site de labrha qui vous donne "la liste des associations de patients fibromyalgiques qui pourront vous soutenir et vous aider dans la prise en charge de votre maladie couvrant l'ensemble du territoire français".

vous y trouverez également quelques associations internationales (américaine, québecoise, belge et suisse).

et 3 pages sur "la mise au point sur les médicaments de la fibromyalgie de l'adulte en France" (j'ai parcouru mais pas lu ça me prend la tête)

Ce qui m'a intéressé c'est "le Plaidoyer pour la reconnaissance politique du syndrome de fibromyalgie".

Lettre adressée au Parlement de Bruxelles le 26.10.2008 par les Drs J-F Marc et J-L Renevier tous deux rhumatologues, experts en fibromyalgie, le Dr Renevier expert visiteur Haute Autorité de Santé (en vous rendant sur le site vous pourrez le lire entièrement, je n'en ressort que ce qui m'a interpellé)

Le syndrome de fibromyalgie (FMS) défini en 1990 selon les critères de classification de l'American College of Rheumatology (ACR) manque de reconnaissance auprès des médecins, des étudiants en médecine et de la population générale.

Pour autant le FMS concerne près de 2 à 4% de la population des pays européens et bénéficie d'une double reconnaissance de la part de l'OMS : en 1992 puis plus récemment en 2007 sous le terme anglo-saxon sans équivoque de "fibromyalgie" dans la révision de la Classification internationale des maladies.

Au dernier congrès européen EULAR de juin 2008, le Pr M.Fr Kahn, en son temps président de la SFR (Société Française de Rhumatologie) et qui a fait connaître en France ce syndrome dans les années 80, a expliqué le long cheminement de la reconnaissance de ce syndrome (un syndrome est une entité sans cause connue à ce jour")

Initialement d'allure psychosomatique, la fibromyalgie bénéficie aux vues des découvertes d'imagerie (IRMF et TEP) et de neurobiologie de ces 10 dernières années d'une définition de cette entité en terme de pathologie de dysfonctionnement des voies de la douleur nociceptives et neuropathiques mais aussi psychogéniques liées à son retentissement psychologique et humain.

l'EULAR a non seulement reconnu la réalité de la douleur de ces patients mais a publié en Juin 2006 ses recommandations pour le management du FMS ajustables selon les données évolutives de la science.

Enfin, l'Europe médicale s'intéresse au cas complexe des enfants fibromyalgiques avec une grande étude en cours, sujet délicat voire controversé qui a fait l'objet d'une importante mise à jour récente.

Ainsi l'Europe médicale fait son devoir.

Cependant, il faut des années en général pour que les médecins spécialistes pouis généralistes s'approprient les connaissances consensuelles énoncées dan sles plus grands congrès inernationaux et nationaux.

Dans la "vraie vie", "l'impatience des patients" est à la hauteur de cette méconnaissance et a atteint son acmé, alors même qu'il est admis que la détérioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques est au moins perçue par ceux-ci équivalente à celle des polyarthritiques.

Cette pathologie "invisible" (douleurs partout, points douleureux spécifiques, imagerie et biologie normales) à dominante féminine patit d'un déficit inacceptable de "prestige" auprès du corps médical.

Il est temps que les pouvoirs politiques et publics de chaque nation européenne et l'Europe Politique elle-même, s'approprient sans à priori ni craint ce défi de la reconnaissance de cette pathologie, d'autant que toute découverte sur les voies de la douleur aboutira à une avancée thérapeutique pour d'autres pathologies de la souffrance.

Reconnaître ne suffit pas, il faut également outre l'information, former les médecins de premier recours au dépistage précoce de cette pathologie afin d'éviter une errance diagnostic inacceptable, évaluée en moyenne à 6 ans, avec un fort nomadisme médical aussi pénible pour les patients que coûteux pour les nations européennes.

2010-01-01T11:43:00.001-08:00

NON, ALAF, j'ai mal

2009-12-27T02:58:00.000-08:00

De passage à la Magdeleine, quand je travaille sur l'ordi souvent ALAF, la petite chatte de Jan-No (un Ami Sculpteur sur Bois) aime venir sur mes genoux mais là je ne peux plus la supporter bien qu'un poids plume, je souffre de brûlures dans les cuisses, j'ai l'habitude.. je souffre en silence et je pleure en silence.Où je suis personne ne me voit. Heureusement que je suis droitière, ma main gauche me fait souffrir.

Je viens d'avoir Lisbeth, c'est pas terrible pour elle, elle souffre de ses pieds, je vais voir pour passer chez elle lui apporter un appareil que je n'utilise pas et qui pourrait peut être la soulager.

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J'ai envie de crier M....., je viens de parcourir d'autres blogs relatifs à la Fibro.

Ce qui me navre et me gonfle ce sont toutes les pub que l'on peut trouver sur ces blogs, on le savait déjà il y a vraiment de l'argent à ce faire avec cette bon sang de Fibro.

VOUS NE TROUVEREZ JAMAIS DE PUB SUR MON BLOG !

J'ai pu trouver différentes interventions de Députés auprès des différents ministres de la santé, si on les compare par rapport à la réponse faite à Marc Le Fur (suite à notre rencontre) dans les grandes lignes c'est du "copier coller".

SI VOUS VOULEZ QUE LA FIBRO SOIT RECONNUE, IL FAUT SOUHAITER QUE LA PREMIERE DAME DE FRANCE EN SOIT ATTEINTE UN JOUR TRES PROCHE

ou l'un des proches du Président de la République

C'est bien connu que lorsqu'il arrive un accident de la route à un proche d'un préfet ou d'un député, d'un seul coup l'axe de circulation dangereux depuis de nombreuses années (sans qu'aucuns travaux n'aient été faits pour le sécuriser jusqu'alors) fait l'objet de travaux importants, on ne regarde pas à la dépense et aux contraintes que cela va engendrer dans la vie quotidienne des riverains.

"SI LA FIBRO N'EXISTAIT PAS, IL FAUDRAIT L'INVENTER !" ce n'est pas de moi, ça aurait pu l'être. c'est le titre d'un article du Dr Serge PERROT (consultaton d'Analgésie, Hôpital Cochin-Ternier et Service de Rhumatologie A. Hôpital Cochin, Paris.

un extrait : "la maladie du "mal partout mais on ne trouve rien".

Les sujets se plaignent d'avoir "mal partout" mais les régions cervico-scapulaires et lombofessières sont les plus sensibles. La douleur qui est le symptôme majeur, est ressentie comme une sensation de nouure musculaire accompagnée de points douloureux aux insertions musculo-tendineuses.

Elle est variable, aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, l'humidité, le stress, le changement de temps, les positions longtemps maintenues dans la vie professionnelle ou les activités ménagères. etc...

je vous ai dit que je ne voulais pas jouer les copies-collées de tout ce qui s'est écrit sur cette "chère amie"

aussi je vous renvoie à La lettre de l'Institut UPSA de la Douleur - Avril 97 - n°3 (si vous n'arrivez pas à la trouver, je vous scannerai et vous l'adresserait sur une adresse mail personnelle).

Ce qui me gonfle et me donne la "rage" c'est que tous ces blablas ne font pas avancer le chmilblic.

QUAND ALLONS NOUS ETRE RECONNU(E)S et ETRE INDEMNISE(E)S EN INVALIDITE EN TANT QUE FIBROMYALGIQUE et non POUR LA DEPRESSION,

Si le SIDA a été longtemps une maladie honteuse au même titre qu'une chaude pisse, avec toutes les victimes du sang contaminé (merci les labo, merci M. le Ministre de la Santé) le SIDA est reconnu comme une maladie à part entière et tout est mis en place pour essayer de l'endiguer.

Dans mon vécu j'ai eu des ami(e)s de "tous poils", ayant eu un ami homosexuel j'ai rencontré plusieurs de ses amis, l'un d'entre eux atteint du SIDA, s'est suicidé une balle dans la tête, il commençait à perdre la vue. Il n'a pas accepté.

Ma mère souffrait d'une "scyrose hépatique", après des examens, diagnostic : hépatite C (qu'on ne savait pas soigner); nous avions été rencontrer le Professeur BENAMMOU, à l'Hôpital Beaujon à Paris (c'est le plus grand spécialiste des hépatites), petite précision ma mère ne buvait que du sirop de menthe et de l'eau, occasionnellement un peu de vin.

J'ai découvert quelques années après sa mort qu'il y avait eu une histoire de sang contaminé dans l'hôpital où elle avait été hospitalisée pour un calcul rénal, ce fut la seule fois où elle eut une transfusion (Merci M. le Ministre de la Santé, Merci M. le Président de la République, Merci les Labos)

Je n'en n'ai pas parlé à mes frère et soeurs, "ça n'avait plus d'importance".

Ma mère a énormément souffert mais je m'arrête ici car c'est un moment douloureux pour moi. A cette période j'étais loin de me douter que je deviendrai Fibro mais tout ce qui s'est passé par rapport à ma mère a eu un impact sur ma santé et rentre dans ce qui a rempli la musette de ma Fibro

Intervention de Marc LE FUR, Député auprès du Ministre de la Santé

2009-12-25T15:16:00.000-08:00

En 2005, j'ai rencontré Marc LE FUR, Député des Côtes d'Armor pour différents problèmes et nous avons évoqué la Fibromyalgie. Aimable, très à l'écoute même bien plus que je n'avait pu le croire lors de notre rencontre à sa permanence de Quintin, rencontre brève parce que très pris mais il a montré combien il prenait au sérieux son rôle de Député, représentant les citoyens.

J'ai été très surprise de recevoir son courrier relatif à l'intervention qu'il avait faite auprès du Ministre de la Santé quant aux moyens mis en oeuvre dans la recherche contre la fibromyalgie.

Marc LE FUR est le Député qui a posé le plus de questions écrites aux différents Ministres.

J'ai pour habitude de renvoyer l'ascenseur aussi pour lui donner ma voix, je n'avais pas fait mon changement pour le vote et suis retournée à St Carreuc, profitant par là de saluer ma chère voisine Jeanne.

CADEAU pour Toi mon Amie Lisbeth qui souffre aujourd'hui

2009-12-25T09:43:00.000-08:00

Tu me dis combien tes pieds te font souffrir, que tu sollicites l'aide de ton fils pour qu'il te "masse", quand tu es passée la première fois tu m'as demandée "tu as mal aux pieds", j'étais gênée parce que je n'avais pas mal depuis un certain temps aux pieds et j'avais même oublié ce que j'avais pu endurer; suite à notre conversation téléphonique de ce matin, je t'offre mes écrits , témoignages de mes souffrances

Mes souffrances face à la loi des séries

2009-12-25T09:26:00.000-08:00

Septembre 2006

Tous les désagréments que je subi, toutes les agressions verbales dont je suis victime m'engendrent beaucoup de stress, je suis lasse, j'en ai marre actuellement c'est la loi des séries et je suis fatiguée, épuisée et ça me provoque des poussées de fibromyalgie éprouvantes : des douleurs des épaules, du cou, des coudes, des genoux, des poignets, mes jambes deviennent dures, douleurs dans les doigts même pour taper sur l'ordinateur, la moindre pression sur mon corps me fait mal, je ressent des brûlures sur plusieurs parties de mon corps sans pouvoir m'expliquer l'origine de ces brûlures. Ces douleurs me font penser comme si j'avais des endroits de mon corps infectés et que ces douleurs sont le site des infections.

Je souffre de maux de tête, je souffre d'acouphène. Je suis prise de bouffées de chaleur et après j'ai froid, j'ai toujours mon gilet avec moi pour couvrir mes épaules.

J'avais commencé à remettre en état ma maison que j'avais délaissé parce que fatiguée et non motivée.

Tous ces désagréments me sapent le moral et je n'ai plus l'allant pour continuer, je suis déprimée.

Je n'ai pas envie de me faire à manger.

LE TRIO : Toi, Moi et la Fibro

2009-12-25T09:15:00.000-08:00

Juillet 2006

Pour les bobos

Il y a urgo

Pour nos maux

Il n'y a que des mots

Eh oui la Fibro

C'est pas tous les jours rigolo

Pour Toi

Comme pour moi

Mais comment pourrais-tu comprendre

Quand mon corps fatigué par la douleur

A l'impression d'être passé sous un rouleau compresseur

Et quand lasse et malheureuse je me laisse aller à quelques pleurs

Et/ou quelques expressions de douleurs

Tu ignores tout ce que je garde en mon fort intérieur

Il y a des mots qui résonnent dans ma tête

"douillette", "tu travailles mal", "c'est de la comédie"

Ces moindres efforts qui avant étaient si banaux

S'ils sont musculaires, j'ai bien du mal à les faire

Tu avais raison, je travaille mal

Quand je lavais le sol et que je ne pouvais pas frotter

Je mettais des tampons verts "gratte vaiselle" sous mes pieds

Et pour passer l'aspirateur sous les meubles, ne pouvant me mettre à genoux

C'est en mettant un coussin au sol que je le faisais pour te faire plaisir.

En période de crise, faire la vaisselle relève de l'exploit,

Restez trop longtemps debout face à l'évier m'inflige des douleurs dorsales,

Combien de vaisselle s'est échappée de mes doigts

Et c'est vrai, je me suis rendue compte après qu'il arrivait que cette vaisselle ne soit pas si nette que je l'aurais voulu

Mais j'avais fait ce que j'avais pu

Moi aussi j'aime avoir une maison propre

Moi aussi j'aime que la vaisselle soit propre

Mais si tu savais ce que "frotter"

Qui demandes des efforts musculaires

Représente pour moi un calvaire.

Les premières années de notre mariage

Tu étais merveilleux, tu me disais "c'est à moi de faire les tâches pénibles",

Tu lavais le sol de l'appartement,

Tu nettoyais les vitres

Et ces travaux que tu faisais pour te et me faire plaisir

Tu me les offrais en cadeau

Puis un jour tu as décidé que ce n'était pas à "l'Homme de les faire"

Et tu ne m'as plus rien offert

Et si agacé, énervé alors "soupe au lait" que tu es

Tu les faisais à regret

Et tu me demandais alors de te remercier

De savoir apprécier...

J'avais besoin de tendresse

Et non de stress

Femme battante je l'ai toujours été

Et il faut que je continue de l'être

Parce que je n'ai pas d'autre choix

Je m'en remets à Dieu

Et je garde la Foi

Car je crois en moi

Et cette force qui me fait avancer

C'est l'Estime de Soi.

Et un jour de décembre, j'ai décidé de ne plus accepter de prendre pour elle,

Elle qui me colle à la peau, qui fait partie intégrante de moi

Et que je ne peux laisser au vestiaire ou au placard

Comme un vieil habit défraîchi que l'on ne veut plus revêtir.

Ah si je pouvais la jeter aux encombrants mais en la mettant en pièces

Pour que personne d'autre ne puisse s'en couvrir.

Voulant rester seule avec elle pour ne plus affronter tout le stress qu'elle a engendré entre nous,

Et comment elle a ruiné nos relations affectives, depuis 4 ans qu'elle s'était immiscée entre nous deux.

J'ai décidé de te quitter, de tout quitter pour aller me réfugier dans un village breton, terre de mes origines.

Loin de tous ceux que j'aime, de ma ville où j'ai grandi

Où je m'étais investie corps et âme pour les plus démunis, jeunes et moins jeunes de mon quartier

Valides et Invalides.

Mais si je voulais aller de l'avant, il ne fallait pas que je regarde derrière, ne pas penser à mon père.

Ce père que j'aime tant, qui lui aussi souffrait quand il me voyait lors de certaines poussées,

Lui auprès de qui à 50 ans j'allais faire des câlins, je n'avais que lui auprès de qui je pouvais avoir de la tendresse (mon fils parti à Bordeaux pour y faire sa vie tant professionnelle que familiale).

Etant à même de comprendre la douleur sournoise, nous nous étions rapprochés.

Il était heureux quand j'étais à ses côtés, lui dans son fauteuil relax sur la terrasse me regardant jardiner pour son plaisir et sa fierté ou allongé sur son lit pendant que je faisais le ménage et le rangement dans sa chambre

et tout ça sur des airs de musique bretonne que j'avais enregistré exprès pour lui.

2009-12-25T07:00:00.000-08:00

le 20 Juillet 2006

Toi, la Fibro

Le froid, tu n'aimes pas et tu me le fais sentir

Quand je vais me coucher, j'ai toujours un gilet avec moi

Et il faut ruser, inventer, trouver des parades pour arriver à supporter ces douleurs

Ce gilet est toujours à ma portée et pour tenir chaud à mes épaules, lors de douleurs

Dans la nuit je l'enfile à l'envers (comme la blouse des chirurgiens),

Jour et nuit, je porte des chaussettes pour maintenir au chaud mes chevilles,

Une minerve est toujours à portée de mains.

On n'imagine pas combien les coudes peuvent faire souffrir sans rien faire,

pas besoin de se cogner,

C'est une douleur gratuite et bien sûr dans les deux coudes.

Idem pur les poignets.

Ce qui est terrible chez Toi la Fibro c'est que tu me prends par surprise,

Tu arrives sournoise comme une amante jalouse quand je suis bien.

Tu veux que je n'appartienne qu'à Toi, tu es une Salope.

Tu sais bien qu'aucune pharmacopée ne peut me soulager.

Tout le monde se réjouit dès qu'arrive la belle saison et le soleil salvateur, il met le sourire sur les visages et du baume dans les coeurs.

Mais pour moi il en est tout autre.

Toi ma Salope tu ne me laisses pas de répit

Au contraire tu en profites pour me faire connaître d'autres souffrances.

Moi qui n'est jamais été une fille de sable, ma peau de blonde ne me permettait pas de jouer "les crêpes"

Les moindres coups de soleil se terminaient en homard mais sans sauce thermidor, il n' y avait que les effets de tomates coupées en deux passées sur ma peau cramoisie qui me soulageaient et me permettaient de ne pas avoir de cloques et des draps de bain très humides sur lesquels je me couchais pour réhydrater ma peau.

J'ai appris à sortir couverte et à me baigner avec un tee shirt.

Mais depuis que tu partages ma vie ce sont "d'autres plaisirs", eh oui la Fibro n'aime pas la chaleur et encore moins la canicule alors..

Moi qui ai la chance de vivre dans les Côtes d'Armor près de la Mer, je ne peux m'y rendre qu'en fin de journée quand je peux être véhiculée et je fais le plage de long en large pour apporter un bien être à mes jambes au niveau circulation du sang et veineux.

Jours et nuits, tu le rappelles que je ne peux rien faire sans penser à Toi, je marche avec souffrance car mes talons me font souffrir, je ne peux pas reposer dessus et je n'ai pas encore appris à marcher sur les mains, je ne me sens bien dans aucun chaussant, je ne peux même pas marcher pied nu car le problème reste le même et c'est vraiment très douloureux.

Je sais bien que tu ne me lâches pas mais en essayent de contrecarrer l'emprise que tu as sur moi et sur mon corps, je ruse et je viens de farfouiller dans ma caverne d'Ali Baba afin de trouver des carrés de mousse que je mets en double épaisseur comme des semelles et qui amortissent ainsi les chocs quand je marche. Pour le moment ça me soulage et ça c'est encore une petite victoire sur Toi.

Ne pouvant me rendre à la mer et ne pouvant bénéficier d'une douche salvatrice, il m'est venu une idée à laquelle je n'avais pas pensé auparavant parce que limitée aussi avec les moyens de transport mais pendant les vacances il y a la possibilité de disposer du Tibus 6 jours de la semaine, je vais aller à la piscine à Saint Brieuc, je sais que je ne serais pas seule mais je pourrai utiliser les douches.

Souffrant comme je souffre actuellement, la seule façon de m'accorder un peu de repose c'est de prendre un de ces comprimés ou des gouttes qui m'envoient dans les bras de Morphée et à ce moment là seulement je ne suis plus sous ton emprise. Répit de courte durée car à mon réveil tu sais bien me rappeler que je ne suis qu'à Toi.

Avec mon mari, mon père et mon fils j'ai connu la tendresse, avec mes vrais amis et certains professionnels de la santé j'ai connu la compassion.

Aujourd'hui je suis seule avec mes canaris et nul ne me voit souffrir même si il arrive d'en parler téléphoniquement, ils ne me voient pas souffrir, quand on est impuissant face à la douleur c'est déroutant et ça fait souffrir ceux qui vous aiment alors autant le vivre seule.

Grâce à mon vieux copain, mon frère de "cité" qui m'a connu vaillante, dure comme un roc, "la Jeanne d'Arc" qui se battait pour son quartier et les habitants défavorisés (jeunes et moins jeunes, chômeurs, handicapés, 3ème âge et les largués de la vie pour les aider à mieux vivre), qui m'a fait parvenir un ordinateur afin que je puisse faire mon courrier et me permettre de m'exprimer car mes doigts me font souffrir ce n'est pas facile d'écrire (mes doigts serrés sur le stylo finissent par se tétaniser et mon courrier devient illisible) ; ayant été secrétaire de direction mes doigts courent sur le clavier.

J'ai quitté ma ville, mon quartier, mes amis pour essayer de trouver une parade à tes méfaits, loin du stress mais bien sûr tu as su être du voyage.

Ca n'a pas été facile tous les jours, j'avais toujours souhaité retrouver la province, terre de mes ancêtres et j'ai gardé tout au fond de moi des souvenirs des temps que j'ai passé enfant tant en Bretagne qu'en Picardie.

Si j'ai trouvé le village auquel je rêvais, un appartement qui m'a charmé tout de suite et que je me suis appropriée, décoratrice professionnelle diplômée je me suis investie pour cacher les défauts, lui donner une âme, ce que je pense avoir réussi et grâce à cet appartement et à la décoration j'ai réussi à trouver un moyen de déconnecter mon cerveau de la douleur en réalisant des travaux qui semblent impossibles pour une Fibro.

En transformant des matériaux naturels qui au départ ne présentaient pas une réelle beauté et en les rendant beaux c'est comme si mon corps qui a changé, que je ressens laid par la maladie devenait beau et lors de ces moment précieux c'est Moi qui avait prise sur Toi la Fibro.

Il m'est arrivé d'avoir beaucoup de mal à monter les escaliers tant celui de l'extérieur que celui qui mène aux chambres. J'avais demandé qu'on me fixe une rampe ce qui a été fait parce que le maire-adjoint chargé des travaux a failli tomber dans l'escalier.

Dans ce super appartement il y a une pièce qui me fait souffrir c'est une salle de bain où depuis bientôt 2 ans je ne peux utiliser que le lavabo pour faire ma toilette parce que ce même maire-adjoint a refusé de remplacer la baignoire par une douche, elle est très belle cette baignoire mais je ne peux pas monter dedans à cause de mon problème de genoux, donc je ne peux même pas prendre une douche qui me soulagerait tant quand j'ai des poussées et de plus avec ces périodes de canicules.

A une époque où l'on parle de faciliter la vie au quotidien des personnes handicapées par l'adaptation des équipements et qu'en plus qu'il faut faire des économies d'énergie et privilégier les douches aux bains !..

La mairie ne m'a fait aucun cadeau, aucune de mes fenêtre (sauf les vélux) en ferment correctement mais bien qu'au courant, il n'y ait eu aucune intervention d'où déperdition de chaleur (ça n'a plus d'importance !).

Pour faciliter ma vie au quotidien et gagner sur Toi ma fibro, je vais quitter Saint Carreuc et je remercie tous ceux qui ont pris conscience de l'enfer que tu me fais vivre et contre lequel je suis seule à me battre et qui acceptent de m'apporter leur aide pour y parvenir.

Il faut savoir qu'avec les nouvelles exigences de la Sécurité Sociale avec l'obligation d'avoir un médecin référent il y a l'autre côté de la médaille que beaucoup ignorent c'est que dorénavant les médecins ont le droit de choisir "leur client" et ils peuvent refuser de prendre un malade.

C'est ce qui m'arrive, depuis bientôt 2 ans je n'ai pas de médecin référent car rejetée par 2 médecins (la fibromyalgie ça dérange, on ne sait pas soigner alors..)

Dans mon village il y a un médecin, il est à 3 marches de ma maison et ce même médecin refuse de me prendre comme patiente (je ne suis pas rentable, une maladie chronique ça ne rapporte pas en nombre de consultations, pas comme des familles avec des jeunes enfants) Il accepte d'être un médecin de dépannage si j'ai une grippe, un rhume, ce type de maladie mais la fibro non. Je ne dispose pas de véhicule personnel et le car Tibus n'ayant pas d'arrêt à Plédran, je ne peux consulter le médecin le plus proche ni aller à la pharmacie de Plédran, je suis contrainte de me rendre à Saint Brieuc. Pensez-vous que ça soit humain et tolérable en 2006 ! Merci M. le Ministre de la Santé!

Bien que nous soyons officiellement divorcés, mon mari s'est engagé envers moi et devant le Juge qu'il ferait tout pour m'aider, il l'a déjà prouvé et je l'en remercie.

Nous nous sommes beaucoup aimés mais je souhaite qu'il refasse sa vie et ne vive plus au quotidien avec moi et ma maladie car la douleur c'est dur pour tout le monde surtout quand il n'y a pas grand chose à faire et qu'on doit la subir et voir souffrir ceux qu'on aime.

une jolie carte musicale pour vous faire plaisir !

2009-12-24T15:01:00.000-08:00

http://www.club-positif.com/amitie/view.php?mid=26

Jean-Paul II, Respect

2009-12-23T03:37:00.000-08:00

Que l'on soit croyant ou pas,
cet Homme a été un exemple de Dignité face à la Maladie,

son mental il le tournait vers le Seigneur et prêchait l'amour de son prochain.

Je n'accepte pas que l'église réfute le préservatif comme protection contre le sida et je suis pour le mariage des prêtres;

La meilleure religion n'existe pas, il faudrait prendre un peu de chacune.

J'avais souhaité devenir religieuse étant jeune mais c'est une Soeur "Danielle" qui m'a dégoûtée, elle était méchante, je ne pouvais pas concevoir cela.
J'ai connu l'Islam et à travers le coran j'ai découvert une qualité de vie qu'on a oublié chez les chrétiens,

Aujourd'hui je me dis chrétienne-musulmane et n'en déplaise à ceux que ça dérange, je m'en fou c'est ma vie, elle m'appartient et comme l'a chanté F. Pagny "Vous n'aurez pas ma liberté de penser".

Si vous voulez me "tuer", que votre peloton d'exécution vérifie leurs fusils, qu'ils soient bien chargés et une fois à terre, attention que je ne me relève pas comme dans le clip de Mickael Jackson " THRILLER.

Bonjour et Bienvenue sur Mon Blog !

2009-12-19T10:27:00.000-08:00

Je peux vous assurer que la meilleure des aides face à nos problèmes c'est d'échanger avec d'autres Fibro, eh oui qui peut mieux nous comprendre que celles et ceux (plus rares) qui souffrent comme nous dans nos chairs.

Suite à un article que j'ai écris sur le blog ouvert pour une action que je mène aux côtés d'une association "LES BOUCHONS D'ESPOIR 22", je me suis rendue pour la première fois sur le site de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) car je recherchais ma petite nièce, je l'ai retrouvé dans les bras de Vincent LAGAFF ("la poupée" que vous voyez dans ses bras c'est elle, elle a bien changé aujourd'hui puisqu'elle a 17 ans, et oui elle a fait la nique à la mort et s'est permise de jouer les prolongations : 10 ans de plus, pas mal surtout quand on est une poupée de "verre").

Je vous invite à vous y rendre, vous trouverez plein de renseignements super intéressants mais aussi et surtout la FMO met gratuitement à la disposition des personnes concernées par une maladie orpheline ou une maladie rare un FORUM de discussions.

Le Forum de la FMO

Pour échanger et dialoguer entre personnes concernées, poser des questions sur les maladies, les difficultés, les espoirs, la prise en charge, le diagnostic, etc.

le ginkgo mon arbre fétiche

Mais aussi et c'est ça qui m'a plu et intéressée, comment vivre avec, échanger des recettes de cuisines, des ouvertures de loisirs....

Si vous ne vous sentez pas bien, que vous n'avez pas la pêche, s'épancher sur un Forum n'a pas de conséquences alors que si vous le faites auprès d'un proche qui n'est pas forcément prêt à recevoir en pleine face ce que vous allez lui dire, vos confidences, vos états d'âme, votre souffrance et que celui-ci est lui même fragile, ça peut être néfaste.
Si à l'inverse d'un appel téléphonique qui peut déranger, le mail on en prend connaissance quand on veut mais si vous avez le coeur dans les chaussettes, le moral au plus bas et que vous envoyez une bouteille à la mer, attention au ressac, la bouteille peut vous revenir...

la méthode de Mimie, Fibro pour vivre avec la douleur

2009-12-18T14:54:00.000-08:00

La douleur.... quand on a mal à un genou, ça remonte au cerveau et ça dit : "Jules, t'as mal au genou", ça fait 2 fois t'as mal au genou, si on arrive à déconnecter son cerveau de la douleur, oui c'est vrai on a mal au genou mais 1 fois ça suffit, ce n'est pas la peine de se le répéter, de se focaliser sur la douleur, facile à dire quand on souffre ?! non

La douleur elle est bien présente, dans vos membres et dans votre cerveau mais si vous arrivez à vous mettre "la rate au court bouillon" en faisant de la création, en donnant aux autres ,vous arriverez à dépasser la douleur oh bien sûr elle est là, elle est présente, que ce soit dans les mains, les avant bras, bras, épaules, bas du dos, les jambes, genoux mais votre esprit n'est plus focalisé dessus.

Si vous essayez un médicament anti-douleur, ce n'est pas la peine d'en prendre plus de 7 jours, si au bout des 7 jours vous n'avez pas ressenti de soulagement, ce n'est pas la peine d'en avaler pour rien.

Méfiez-vous de tous les médecins qui profitent du syndrome de la fibromyalgie pour la prendre comme un grand fourre tout et comme on ne sait pas la soigner, on vous donne essentiellement des antidépresseurs, des somnifères (et oui le temps que vous dormez vous oubliez la douleur mais soyez tranquille dès que vous vous réveillez, elle sait vous rappeler qu'elle est bien présente). Vous pourrez avoir à faire à des "charlots", des escrocs, des "vertébrologues"...

Ce n'est pas la peine de vous lever grincheux, de dire j'ai mal..., ça ne changera rien et ce n'est pas bien commencer la journée et gâcher celle des autres.

Tous les matins je me lève de bonne humeur, avec le sourire et je fais comme si de rien n'était.

Je refuse que la douleur ait plus d'emprise sur moi pour cela il faut jouer avec son mental.
(et en ce qui me concerne avec l'aide de Dieu, je suis croyante).

Je suis restée 1 an à l'écoute de mon corps, fatiguée par la douleur et un jour dans un magazine chez le coiffeur j'ai lu un article sur l'auriculothérapie. J'ai tél à Villejuif pour demander s'il le mettait toujours en pratique, on m'a répondu "oui mais pour nos malades, "dites les cancéreux", "pour ma part je suis malade, je souffre et je voudrais savoir si l'auriculothérapie pourrait m'apporter un soulagement", on m'a donné deux adresses de médecins qui le pratiquaient en cabinet privé.

Pour ma part, ce qui m'a apporté une nette amélioration c'est l'auriculothérapie (l'acupuncture par l'oreille car on s'est rendu compte que le canal de la douleur passe par l'oreille). Dans ce domaine là, attention il y a aussi des "charlots". En région parisienne j'avais découvert l'auriculothérapie et le médecin qui le pratiquait le pratiquait à Villejuif pour aider les cancéreux à supporter leurs séances de chimio.

Le rendez-vous fut pris pour l'après-midi même. Je n'avais plus d'amplitude de tout mon côté gauche et là un quart d'heure après je voyais déjà la différence même au niveau de la vue.

Les petits "clous" que l'on vous place dans le pavillon de l'oreille sont à des endroits bien ciblés

et comme de jolis petits "percings", vous êtes paré(e) pour un mois, les clous tombent tout seuls dès qu'ils ont fait leur effet.

J'ai retrouvé depuis peu à Saint Brieuc un auriculothérapeute de qualité, Bruno OBRIOT, naturopathe de surcroît. Ce n'est pas un Charlot et Marie-Florence, la cousine de JAN-NO qui a de gros problèmes de douleurs articulaires est très heureuse de sa consultation et des directives données par Bruno OBRIOT, elle voit déjà une amélioration et bien décidée à continuer de suivre ses conseils, espère pouvoir mieux apprécier la vie.

Bon courage à toutes les personnes qui souffrent mais surtout ne vous laissez pas impressionner par des belles paroles, des bla,blas.

les ARNAQUES A LA SANTE via le Net

2009-12-18T14:21:00.000-08:00

On ne le répétera jamais assez INTERNET on trouve de tout et de rien, du bien et du mal.

une info en direct :avez vous entendu parler du "collazymes" ?

Alors si vous croyez aux micracles, allez y à fond n'hésitez pas, n'attendez pas un seul jour ; vous avez même attendu trop longtemps pour profiter de cette préparation géniale qui soigne tous les maux,

les médecines traditionnelles, les médecins, les rhumatologues, les naturopathes enfin tous les incapables de la médecine n'ont plus qu'à fermer boutique.

une seule adresse, un seul site : "Pure Source Naturelle Canada" www.collazymes.org/EU_Fibro

pour ceux et celles qui connaissent Mimie quand elle est là et qu'elle anime les visite contées, certain(e) savent qu'elle souffre de fribromyalgie.

Maladie invalidante reconnue en France mais qu'on ne sait pas soigner.

Des douleurs musculaires et tendineuses dans tout le corps qui ne préviennent pas et qui s'amusent à circuler dans tout le corps. On est fatigué par la douleur. Résultat : comme on ne sait pas soigner cette maladie on vous choute avec des antidépresseurs et des analgésiques.

On avait dit à Mimie qu'on savait soigner la Fibromyalgie au Canada et à une époque elle a failli partir pour le Canada car elle ne supportait pas de souffrir et voulait vivre.

Hier, tombant sur le site Internet cité ci-dessus, elle s'est mise en contact avec des amis canadiens afin de savoir s'ils avaient connaissance de ce médicament, s'il était mis en vente sur le marché canadien et ce qu'ils en pensaient :

"Bonjour,

A première vue je vous dirai que le traitement de la fibromyalgie dont vous parlez me semble une arnaque; ce soi-disant médicament n'est probablement pas disponible ici et il faut se méfier de ce que l'on vend sur internet, même si l'on prétend que cela vient du Canada.

En effet, dans mon entourage, quelques femmes souffrent de ce mal qu'aucun médicament, à ce jour, n'a réussi à soulager;

La fibromyalgie a longtemps été laissée pour compte par les médecins qui ne croyaient pas les femmes qui se plaignaient de douleurs.

Aujourd'hui, le vent a tourné, je me suis laissée dire que des recherches sont en cours.

Il y a peut être de l'espoir qui est de mieux faire confiance à la médecine traditionnelle même si les médecins sont encore plus ou moins ignorants face à face à cette maladie.

Mon mari, médecin, vous en dire plus longuement dans un prochain courriel.

Je vous souhaite de trouver du soulagement en attendant le précieux médicament qui pourrait vous guérir.

-=-=-

Bonjour,

Suite à votre message sur la fibromyalgie, j'ai consulté le site Pure Source Naturelle et je n'y trouve rien de bon. Il existe plusieurs maladies mal définies en médecine qui attirent certaines personnes à proposer toutes sortes de choses moyennant rétribution. Elles pratiquent en somme l'art de l'arnaque.

Il existe un site très instructif d'origine française : fr.wikipedia.org/wiko/Fibromyalgie

Je vous conseille d'aller le consulter.

On a fait un rapprochement autrefois avec l'hystérie mais cette théorie a été abandonnée.

Aujourd'hui, on considère qu'il s'agit d'une forme de dépression qui peut être traitée par des antidépresseurs et des analgésiques.

Il y a quelques années l'existence de cette maladie était niée par plusieurs médecins mais aujourd'hui son existence est reconnue dans le guide officiel des maladies.

N'hésitez pas à m'écrire de nouveau si nécessaire.

Docteur Marcel CADOTTE

-=-
Demain, Mimie vous donnera sa recette pour essayer de vivre avec la Fibromyalgie

MIMIE , une FIBRO ?!

herbert leonard pour le plaisir sous titres lyrics karaoke

Elle pleure ma planète

N'abandonne Surtout Pas...! (À regarder tous les jours!)

Damien DESSEINE- La Cavalière - Hymne de lutte contre la fibromyalgie - ...

sortir du béton et découvrir le cheval, les équidés, des relations privilégiées

j'ai toujours aimé les chevaux, alors KDO

un des plus grands musiciens de notre temps !.

"tout doucement pour pas qu'il pleure......"

pour rigoler un peu - en pensant à vous mes ami(e)s

enfant du bout du monde

La prière de Saint-françois d'Assise ( et sa définition)

Richard Clayderman - Ballade pour Adeline

Gheorghe Zamfir-Love story

Les souliers de Guy Béart

sachons choisir ses ami(e)s pour pouvoir continuer d'avancer sans crainte.

un message pour vous dire de ne pas perdre confiance, il y aura des jours meilleurs.

Le Pouvoir De Choisir!

TANT QU'YA DE LA VIE, YA DE L'ESPOIR !

Jean-Jacques Goldman-Famille (live)

The kiss of the wolf

UN MESSAGE D'ESPOIR

L'Amitié - Françoise Hardy

Celine Dion Star Academy Je Ne Vous Oublie Pas Live

Tout doucement

Jean Jacques Goldman Tu es de ma famille

Pour les Enfants du monde entier

Garou chante pour Mimi

UNE SUPERBE LECON DE VIE

Une leçon de vie

FIBROMYALGIE 12 MAI POWER HIT ON AIR

La Petition.be - Contre les usines a chiots

je vous offre une rose "chagrine" photographiée cet après-midi

je vous envoie un souffle léger pour apaiser vos douleurs, que votre nuit soit douce pour vous apporter le repos de l'esprit, qui permet de gagner sur nos douleurs

La Petition.be - Soutien à Philippe Laeremans pour que l'AWIPH lui octroie le matériel nécessaire à sa reconversion

Handicapé(e) mais avoir le droit d'Aimer et d'être Aimé

rejoignez-nous pour permettre à toute personne handicapée d'être digne et d'avoir le droit de vivre et d'aimer, je vous invite à signer cette pétitionmerci

il vous suffit de cliquer sur l'adresse et de suivre les indications.

Tous, Toutes ensemble contre l'indifférence et pour le respect des différences.

La Petition.be - Handicap

Stephane Grappelli Plays "How High The Moon"

Diana Krall - Exactly Like You (From "Live In Rio")

Georgia on my mind - Django Reinhardt

Tu es le Rêve, un Jour seras tu la réalité ?!

CA Y EST ON A TROUVE UN REMEDE MIRACLE !

Aujourd'hui mon Amie Lisbeth a froid dans son coeur et mal dans son corps

Lisbeth n'a plus froid dans sa maison

SI ON METTAIT UN PEU DE VIE !

en SOUFFRANCE

des nouvelles de mimie ?!

Froideur rime avec Horreur et Douleurs !

la FIBRO, une reconnaissance de OUF, reconnue oui mais pas reconnue ?!

NON, ALAF, j'ai mal

Intervention de Marc LE FUR, Député auprès du Ministre de la Santé

CADEAU pour Toi mon Amie Lisbeth qui souffre aujourd'hui

Mes souffrances face à la loi des séries

LE TRIO : Toi, Moi et la Fibro

une jolie carte musicale pour vous faire plaisir !

Jean-Paul II, Respect

Bonjour et Bienvenue sur Mon Blog !

la méthode de Mimie, Fibro pour vivre avec la douleur

les ARNAQUES A LA SANTE via le Net

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merci